המרפאה הארצית לחולי A-T: מצוינות טיפולית, מחקר וחדשנות
המרפאה הארצית לחולי A-T, הפועלת בשיתוף עם בית החולים “ספרא לילדים”, מהווה מרכז ארצי ייעודי ומוביל בישראל למתן סיוע כוללני לחולים ובני משפחותיהם. המרפאה מספקת מענה רפואי, פרא-רפואי ונפשי מתקדם, ומרכזת מגוון רחב של טיפולים ושירותים תחת קורת גג אחת. אנו פועלים להכשרת רופאים וצוותים רפואיים, מספקים מידע חיוני לאנשי מקצוע המטפלים בחולים, ומעניקים תמיכה מקיפה למשפחות המתמודדות עם המחלה.
צוות המרפאה הצוות המקצועי של המרפאה כולל מומחים מובילים בתחומם: נוירולוגיה, אימונולוגיה, ריאות, אונקולוגיה, דיבור ופתולוגיות שפה, ושיקום ילדים. גישה רב-תחומית זו מבטיחה אבחון מדויק, תוכנית טיפול מותאמת אישית ומענה הוליסטי לכלל צרכי החולה.
שירותי המרפאה: מענה כוללני וייחודי המרפאה מציעה סל שירותים מקיף המותאם לצורכי חולי A-T:
- בדיקות אבחון ואיתור המחלה: זיהוי המחלה בקרב אוכלוסיות בסיכון.
- הערכה ומיפוי צרכים: אבחון מקיף של צרכים רפואיים ופרא-רפואיים לחולים ולבני משפחותיהם.
- מעקב רפואי שוטף: ביקורים סדירים במרפאות המקצועיות לשימור ושיפור תפקוד, מניעת סיבוכים ואבחון מוקדם. תוכניות הטיפול מתעדכנות באופן שוטף בהתאם לצורך.
- טיפול מקצועי: מתן טיפול רפואי ופרא-רפואי על ידי צוות מיומן ומומחה.
- הנגשת מידע: אספקת מידע רפואי מעודכן ומדויק לחולה, למשפחתו ולצוותים המטפלים בקהילה.
- תמיכה חברתית ורגשית: ליווי פרטני, משפחתי וקבוצתי, לרבות קבוצות תמיכה, המעניקות מענה רגשי וחברתי.
ייחודיות המרפאה – ריכוז טיפולי ושיפור איכות חיים הישגה המרכזי של המרפאה הארצית לחולי A-T טמון במתן מענה כולל וייחודי תחת קורת גג אחת. ריכוז הטיפול במחלה במקום אחד מבטיח איכות טיפול גבוהה ומקצועיות ללא פשרות, ובכך משפר משמעותית את איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם. בעבר, הטיפול ב-A-T ניתן לרוב על ידי רופאי משפחה ומומחים שפעלו בנפרד, מה שהגביל את הנגישות למידע חדשני ועיכב לעיתים קרובות את אבחון המחלה בשל היעדר בקיאות מספקת בסימפטומים הייחודיים שלה.
תפקיד האחות המתאמת אחות מתאמת מקצועית מלווה את החולים עוד לפני ביקורם הראשון במרפאה. היא מנתבת את הטיפולים, מחזקת הסברים והדרכות בהתאם לצרכים האישיים של כל ילד, דואגת לוודא ביצוע תוכנית הטיפול הייחודית ומתעדכנת מול כל הגורמים המטפלים. האחות מלווה את הילד והוריו בביקוריהם במרפאה ובהמשך לפי הצורך.
שיתופי פעולה וקשר עם הקהילה המרפאה מקיימת קשר הדוק עם מרפאות הקהילה ומטפלים שונים השותפים לטיפול בילד החולה ומשפחתו, במטרה לשפר את הטיפול הכולל ולהדריך צוותים. תדירות ביקורי הילד במרפאה משתנה, אך לרוב עומדת על פעמיים בשנה. במקרים של שינוי במצב הילד, הצוות הרב-תחומי מייעץ לרופא הקהילה ומתקיים קשר רציף עם רופאים מטפלים בעת אשפוז. צוות מהמרפאה, הכולל עובדת סוציאלית ואחות מתאמת, מבקר את הילד בעת אשפוז ובמקרים נוספים בעת הצורך.
שיתוף פעולה בינלאומי ומחקר המרפאה מקיימת קשרים שוטפים עם המרכזים הרפואיים המובילים לטיפול בחולי A-T בארה”ב ובאנגליה, ויוזמת מחקרים קליניים ומחקרי בסיס שמטרתם להבין טוב יותר את מאפייני המחלה ולמצוא טיפולים חדשניים.
מטרות הצוות הרב-תחומי במרפאה:
- טיפול כוללני בבעיות רפואיות ואחרות של החולים ומשפחותיהם.
- הדרכה וסיוע לצוותים רפואיים המטפלים בילדים במקום מגוריהם.
- חקר המחלה ושיפור הטיפול בה.
יחידת הריאות: מענה מקיף לצרכים הנשימתיים
היחידה לריאות ילדים בבית החולים “ספרא” היא המרכז הארצי המטפל בחולי A-T מכל רחבי הארץ – בכל הגילאים ומכל העדות. צוות המרפאה, המורכב מרופאים וצוות פרא-רפואי, פועל במטרה עליונה לשמור על רווחתם ובריאותם של החולים, תוך התייחסות לכל חולה כאל אדם שלם בעל מכלול מורכב של צרכים, רצונות ורגשות.
חשיבות המעקב הריאתי מחלת ריאה ומעורבות דרכי האוויר הן חלק אינטגרלי במחלת ה-A-T, ואף אחד מגורמי התמותה העיקריים. מסיבה זו, קיים מעקב ריאתי צמוד וטיפול מותאם לכל מטופל. הביקור במרפאה מתחיל בביצוע תפקודי ריאה במעבדה. במעבדה פותחה טכניקה ייחודית לחולים אלו, המסייעת בחישוב זרימת האוויר בדרכי הנשימה ובהערכת השיעול. מדדים אלו, שהולכים ומתדרדרים עם התקדמות המחלה, מהווים אינדיקטור חשוב להערכת מצבם הריאתי.
פיזיותרפיה נשימתית במהלך שהותם במרפאה, החולים מטופלים על ידי פיזיותרפיסטים נשימתיים מיומנים. מאחר שחולי A-T מתקשים בפעולת השיעול והנשימה שלהם אינה סדירה, הפיזיותרפיה מהווה מרכיב קריטי בטיפול. היא דורשת שימוש במכשירי עזר כגון משעל ו-IPV, המחקים פעולת שיעול ומסייעים לאוורר אזורים בריאה שאינם מאווררים באופן תדיר. פיזיותרפיה זו חיונית, משפרת באופן אובייקטיבי את מצבם הנשימתי, ותורמת גם לשיפור פעילותם המוטורית.
הצוות הרפואי במרפאה פועל יחד עם המטופל ומשפחתו להפיכת כל הנתונים והתהליכים הללו לחוויה טיפולית ארוכת טווח. טיפול נאות במחלה מורכבת וקשה זו דורש מצוות הרופאים לעמוד בחזית המחקר והעשייה הקלינית, מתוך מחויבות למצוינות.