מה התחדש השנה?
מתן טיפולים נשימתיים לכל ילד חולה A-T
הפגיעה הרב מערכתית הנגרמת ע"י מחלת A-T מחייבת טיפול משולב רפואי ופארה-רפואי הכולל בין היתר פיזיותרפיה נשימתית. טיפול זה חשוב במיוחד שכן המחלה מתאפיינת בפגיעה קשה במערכת החיסון בגוף. כתוצאה מליקוי זה, נגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות המהוות סכנת חיים.
הירידה בתפקוד הריאות של ילדים חולי A-T מלווה בהצטברות הפרשות (ליחה) בדרכי הנשימה שגורמת להגבלה במעבר אוויר בריאות. הטיפול מסייע במניעת הצטברות ליחה, מלמד את הילדים כיצד להשתעל נכון וטוב על מנת לסלק ליחה ולאוורר את הריאות והוא מסייע בחיזוק שרירי הנשימה. באמצעות פיזיותרפיה נשימתית, ניתן לפנות חלק מהפרשות ולאפשר מעבר חופשי יותר של אוויר. הפיזיותרפיה הנשימתית מהווה חלק אינטגרלי וחשוב בשגרת חייהם של החולים.
חוות דעת חד משמעיות של מומחים לחקר המחלה קובעות כי ניקוז ריאות באמצעות פיזיותרפיה נשימתית הוא חיוני לשיפור מצבם הגופני של הילדים, להאטת קצב התקדמות המחלה ולהארכת תוחלת החיים של החולים.
על אף חשיבותו הרבה והמצילה חיים של הטיפול הנשימתי לילדים חולי A-T, הטיפול לא כלול בסל הבריאות ואינו ממומן ע"י אף גוף ממסדי. לאחר גיוס כספים אינטנסיבי של העמותה לצורך מימון של טיפולים אלו, הצליחה העמותה לגייס סכום כסף נכבד שיממן במשך חצי שנה טיפולים נשימתייים, כאשר כל ילד חולה מקבל 2 טיפולי פיזיותרפיה נשימתית בשבוע A-T ע"י פיזיותרפיסט נשימתי שנבחר בקפידה והוכשר ע"י גיל סוקול, פיזיותרפיסט נשימתי מהמובילים בארץ בבית החולים ספרא לילדים בתל –השומר. הפיזיותרפיסט מגיע לביתו של הילד החולה ונותן לו טיפול נשימתי במשך 45 דקות בביתו וזאת בכדי לחסוך מהם את טרחת הנסיעות המהווה קושי פיזי ומעמסה גדולה עבורם וכן מעמסה כלכלית עבור הוריהם.
