חדשות

סיפוק רב ב”דור ישרים” מההיענות הרבה של אלפי בני עדות המזרח ויוצאי תימן לבדיקות גנטיות טרום שידוכים. אגודת “דור ישרים”, האגודה אשר ידה רב לה בהצלת משפחות, החלה דרכה לפני כ-30 שנה ביזום בדיקות גנטיות בעיקר לבני אשכנז, במטרה למנוע מחלות קשות וחשוכות מרפא, הנובעות מאי התאמה גנטית וניתנות לחיזוי בבדיקת דם פשוטה. בעקבות פעילות

בשנה האחרונה הצטרפה העמותה למאבק במחלת ה-A-T לעיגול לטובה, מיזם חברתי ופלטפורמה מדהימה, רעיון כביר, אשר מאפשר לכל אדם להיות חלק מנתינה משמעותית לקהילה, בקלות ובלי שהדבר יהווה מעמסה כלכלית. מה זה עיגול לטובה? בכל קניה שלכם בכרטיס האשראי, יעוגל חשבון הקניה לשקל הקרוב והאגורות שנוספו מועברות כתרומה לעמותה. לדוגמא, אם קניתם ב-79.90 ₪  יעוגל החשבון  ל-80.00

העמותה למאבק במחלת ה-A-T – קיבלה לאחרונה את “תו מידות לאפקטיביות”. התו המעיד כי העמותה מחויבת לתרבות ארגונית המעניקה חשיבות רבה לתכנון ולמדידה, להתמקדות בתוצאות ולשיפור מתמיד, וזאת במטרה להשפיע על מוטביה ולחולל שינוי משמעותי לטובה בחייהם.  

בתאריך: 25/3/2015- יתקיים יום עיון לרופאים בנושא: מחלת ה-A-T  ATAXIA TELANGIECTASIA מטרת הכנס: חיזוק הקשר בין הצוותים הרב מקצועיים ממערך הרפואה באשפוז ובקהילה למרפאה הארצית לטיפול בחולי-A-T (A-T) מיקום: הכנס יתקיים במרכז רפואי שיבא, תל השומר בבית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים. יו”ר הכנס: פרופ’ אפרתי אורי בכנס יוצגו החידושים העולמיים בנושא טיפול בA-T. להרשמה

ב30/11/2014  נערך יום הדרכה לפיזיותרפיסטים הנשימתיים שלנו, אשר מטפלים בחולי A-T ברחבי הארץ וממומנים ע”י העמותה למאבק במחלתה-A-T מקרנות ומתורמים. הפיזיותרפיסטים נהנו מסקירה קצרה על מחלת ה-A-T ועל חשיבות הפיזיותרפיה אצל חולי A-T מד”ר יפעת סרוק, המנהלת את המרפאה הארצית לחולי A-T ואח”כ כמובן קיבלו הדרכה מקצועית ומפורטת, ע”י גיל סוקול, מטפל נשימתי מיחידת הריאות, בעל

בחודש נובמבר, יצאו רופאי המרפאה לכנס בינלאומי בהולנד,בנושא ההיבטים הקליניים והמחקריים של A-T.רופאי המרפאה הארצית היו שותפים פעילים בכנס והיוו מקור של מקצועיות וניסיון רב. Clinical experts in A-T from around the world came together to share knowledge, best practice and inspire new research.      

המרפאה הארצית לחולי A-T, בבית החולים ספרא לילדים בתל השומר, עברה תחת ניהולה של יחידת הריאות, בראשותו של פרופ’ אורי אפרתי

8/6/2014- בהיכל התרבות בתל אביב, התקיים ערב התרמה גדול ומכובד בהשתתפותם של עדי אשכנזי, שירי מימון ושמעון בוסקילה, בערב זה גויסו למעלה מ-400 אלף ₪ לטובת החולים ולקידום מטרותיה של העמותה. שיאו המרגש של הערב היה בשיר שאוראל , אחד מבוגרי העמותה, חיבר ושר על הבמה “מה אני אגיד על עצמי” לחצו כאן לשמיעת השיר

בחודש יוני האחרון יצאה קבוצה גדולה של חולי A-T לנופש בכפר נהר הירדן. החולים ובני משפחותיהם זכו לרגעי אושר והנאה וכן הפוגה משגרת החיים השוחקת.