חדשות

לכבוד הוא לנו! אנו גאים ונרגשים לברך את פרופ’ גידי רכבי, זוכה פרס ישראל בחקר הרפואה 2020. פרופ’  גידי רכבי הינו ממייסדי  ומעמודי התווך של המרפאה הארצית לחולי A-T , שהוקמה בשנת 2004, בבית חולים לילדים ע”ש ספרא בתל השומר. פרופ’ גידי רכבי הינו פורץ דרך בתחום הרפואה והמחקר בקנה מידה עולמי. כל זה ועוד,

ערב התרמה חגיגי למען ילדים חולי A-T יתקיים באולם האופרה, משכן אמנויות הבמה בתל אביב שלומי שבת ופבלו רוזנברג – המופע המשותף יום ה’ 21.11.19, כ”ג חשוון תש”פ קבלת פנים 20:00 תחילת מופע 21:00   מחירי הכרטיסים: כרטיסים בהתאם למיקום: 250 ₪, 300 ₪, 400 ₪, 500 ₪, 600 ₪, 750 ₪ כרטיסי כבוד: 1,000 ₪, 1,500 ₪

פרופ’ יוסי שילה מאוניברסיטת תל-אביב, ד”ר אנדריאה ניסנקורן, נוירולוגית בכירה ומנהלת השרות לטיפול במחלות נדירות,  ד”ר יפעת סרוק, מומחית למחלות ריאה ילדים ומנהלת המרפאה הארצית לחולי A-T וד”ר בתיה וייס, מנהלת היחידה לגסטרונטרולוגיה בבית חולים ספרא לילדים אף הוזמנו לקחת חלק פעיל בכנס בהרצאה ובניהול פורום.

ערב התרמה נפלא ומעורר השראה עם הופעתו של שלמה ארצי התקיים בסינמה סיטי בחודש נובמבר. זהו נדבך נוסף בגיוס הכספים למימוש מטרות העמותה החשובות והראויות. אנו מודים לכל מי שתרם ולקח חלק בערב חשוב זה. תודה מיוחדת לשלמה ארצי ומר משה אדרי על תרומתם לערב זה.

לאחר  מאבק של שנים, אושרה הפיזיותרפיה הנשימתית לחולי A-T בסל הבריאות. משמעות הדבר, שכל חולה A-T, יוכל לקבל בכל יום פיזיותרפיה נשימתית בביתו בהשתתפות ניכרת של קופת החולים. כמו כן, אושרו מספר תוספי מזון עבור החולים.

ערב התרמה חגיגי למען ילדים חולי A-T יתקיים בתיאטרון הבימה ביום רביעי 29.5.19 כ”ד אייר תשע”ט בתכנית האומנותית: גבעת חלפון אינה עונה הסרט הישראלי של כל הזמנים עכשיו על הבמה בכיכובם של טוביה צפיר, ניצה שאול ורוני דלומי קבלת פנים משעה 19:30, תחילת הצגה בשעה 20:30 מחירי הכרטיסים: כרטיסים בהתאם למיקום: 250 ₪, 350 ₪,

ערב טוב מסע לעולם אחר… בפלנטה הקרויה  A-T , אטקסיה טאלנגיקטאסיה, החוקים משתנים והכללים מתעוותים. הביולוגיה,  הכימיה, הפיסיקה, משתוללים. האופק מתקצר ומתקדר מהר, אך השמים רחוקים. “צרבלום”, לא חייזר אלא המוחון הקטן אצל האדם, (לכל אחד מאתנו כזה, תיזכרו אותו….) האחראי על השליטה והבקרה של תפקוד השרירים, ייצא מאיזון תרתי משמע, ישתבש, ויגרום לאיבוד שיווי