יום עיון חשוב שמתקיים ב-15.6.2025 במרפאה הארצית לחולי A-T – *”יום עיון לפיזיותרפיסטים נשימתיים”* התכנית כוללת: 🔹 הרצאות מקצועיות על טיפול בחולי A-T 🔹 סדנאות מעשיות לטכניקות פיזיותרפיה נשימתית 🔹 מפגש עם מומחי המרפאה שלנו 🔹 עדכונים על מחקרים חדשים זו הזדמנות נפלאה לחשוף עוד אנשי מקצוע למחלת A-T ולחשיבות הטיפול המקצועי שאנחנו מעניקים.
אנחנו גאים ונרגשים לבשר על הישג משמעותי: העמותה שלנו קיבלה את תו “מידות לאפקטיביות”! תו זה מעיד שאנו עומדים בסטנדרטים הגבוהים ביותר של התנהלות, שקיפות והשפעה חברתית. “מידות” בחנה אותנו במגוון תחומים, מניהול כספים ועד השפעה על המטופלים. ההישג הזה הוא הכרה בעבודתנו המסורה: הקמת המרפאה הארצית לחולי A-T, מהמובילות בעולם. תמיכה בחולים ובמשפחות קידום
בתאריך 22/05/25 נערך מפגש מקצועי עם פרופ’ יוסי שילה צוות מרפאת A-T, בהשתתפות אנשי מקצוע ממגוון תחומים במהלך המפגש הציג פרופ’ יוסי שילה סקירה מקיפה על ההתפתחויות המחקריות האחרונות במעבדתו. המפגש חיזק את שיתוף הפעולה עם הצוות הרפואי, והניח תשתית להמשך קידום רווחת המטופלים והמחקר בתחום. תודה לכל העוסקים במלאכה.
ערב ההתרמה חגיגי 27.1.2025 כ”ז טבת תשפ”ה אודיטוריום ע”ש סמולרש קבלת פנים משעה 19:45 תחילת המופע בשעה 20:45 לפרטים ולרכישת כרטיסים
אנו שמחים וגאים לבשר כי, העמותה למאבק במחלת ה-A-T, הצטרפה ל-A-T Alliance, קבוצה בינלאומית שהוקמה בשנת 2020 במטרה לקדם את המחקר למציאת תרופה או טיפול במחלה תוך מאמץ גלובלי משותף של קהילת ה-A-T העולמית, כשמטרת העל הינה שיפור חייהם של החולים במחלת ה-A-T. A-T Alliance שמה לעצמה מטרה לקדם את המחקר על ידי אספקת תשתית
״מילים ומשפטים עם דינה זילבר״ מארחת את הגנטיקאי, זוכה פרס ישראל ופרס א.מ.ת, פרופ׳ יוסי שילה האזנה נעימה. https://bit.ly/3H40f8z
פרופ’ אורי אפרתי, מנהל המחלקה למחלות ריאה בילדים ומנהל המרכז הארצי לחולי A-T, ברשימת רופאי הילדים הטובים הישראל של מגזין פורבס Forbes 2021. בשמחה ובגאווה, אנו מברכים את פרופ’ אורי אפרתי, על זכייתו בתואר מכובד זה. עבורנו, פרופ’ אפרתי הוא תמיד מספר אחד, מקצועי, אנושי וקשוב לילדים ולהורים כאחד. היחידה למחלות ריאה בילדים והמרכז הארצי
בתאריך 16/12/21- כנס מקוון לצוותים רפואיים, להגברת המודעות למחלת ה-A-T, במגזר הבדואי.
רק היכנסו ללינק ותוכלו לרכוש את ארבעת המינים בכל הידור שתבחרו https://netinatlulav.com?associationId=19 בשלב ראשון תגיעו למסך רכישה כללי, ואחרי בחירת הסטים תופיע העמותה שלנו – העמותה למאבק במחלת ה-A-T הסטים שרכשתם יחכו לכם בתחנת החלוקה הקרובה למקום מגוריכן הפועלת על פי התו הסגול. הקדימו וריכשו כבר עכשיו!!!
ערב התרמה למען ילדים חולי A-T יתקיים באולם תיאטרון סיטי הול, סינמה סיטי גלילות יום א’ 17.10.2021, י”א חשוון תשפ”ב קבלת פנים 20:00 תחילת מופע 21:00 מחירי הכרטיסים: כרטיסים בהתאם למיקום: 350 ₪, 400 ₪, 500 ₪, 750 ₪ כרטיסי כבוד: 1,000 ₪, 1,500 ₪ ניתן להעניק חסות לערב זה. התרומות מוכרות לצורך