העמותה למאבק במחלת ה-A-T – קיבלה לאחרונה את “תו מידות לאפקטיביות”. התו המעיד כי העמותה מחויבת לתרבות ארגונית המעניקה חשיבות רבה לתכנון ולמדידה, להתמקדות בתוצאות ולשיפור מתמיד, וזאת במטרה להשפיע על מוטביה ולחולל שינוי משמעותי לטובה בחייהם.
בתאריך: 25/3/2015- יתקיים יום עיון לרופאים בנושא: מחלת ה-A-T ATAXIA TELANGIECTASIA מטרת הכנס: חיזוק הקשר בין הצוותים הרב מקצועיים ממערך הרפואה באשפוז ובקהילה למרפאה הארצית לטיפול בחולי-A-T (A-T) מיקום: הכנס יתקיים במרכז רפואי שיבא, תל השומר בבית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים. יו”ר הכנס: פרופ’ אפרתי אורי בכנס יוצגו החידושים העולמיים בנושא טיפול בA-T. להרשמה
ב30/11/2014 נערך יום הדרכה לפיזיותרפיסטים הנשימתיים שלנו, אשר מטפלים בחולי A-T ברחבי הארץ וממומנים ע”י העמותה למאבק במחלתה-A-T מקרנות ומתורמים. הפיזיותרפיסטים נהנו מסקירה קצרה על מחלת ה-A-T ועל חשיבות הפיזיותרפיה אצל חולי A-T מד”ר יפעת סרוק, המנהלת את המרפאה הארצית לחולי A-T ואח”כ כמובן קיבלו הדרכה מקצועית ומפורטת, ע”י גיל סוקול, מטפל נשימתי מיחידת הריאות, בעל
בחודש נובמבר, יצאו רופאי המרפאה לכנס בינלאומי בהולנד,בנושא ההיבטים הקליניים והמחקריים של A-T.רופאי המרפאה הארצית היו שותפים פעילים בכנס והיוו מקור של מקצועיות וניסיון רב. Clinical experts in A-T from around the world came together to share knowledge, best practice and inspire new research.
המרפאה הארצית לחולי A-T, בבית החולים ספרא לילדים בתל השומר, עברה תחת ניהולה של יחידת הריאות, בראשותו של פרופ’ אורי אפרתי
8/6/2014- בהיכל התרבות בתל אביב, התקיים ערב התרמה גדול ומכובד בהשתתפותם של עדי אשכנזי, שירי מימון ושמעון בוסקילה, בערב זה גויסו למעלה מ-400 אלף ₪ לטובת החולים ולקידום מטרותיה של העמותה. שיאו המרגש של הערב היה בשיר שאוראל , אחד מבוגרי העמותה, חיבר ושר על הבמה “מה אני אגיד על עצמי” לחצו כאן לשמיעת השיר
בחודש יוני האחרון יצאה קבוצה גדולה של חולי A-T לנופש בכפר נהר הירדן. החולים ובני משפחותיהם זכו לרגעי אושר והנאה וכן הפוגה משגרת החיים השוחקת.
ועדת הפרס כתבה על שילה כי הוא “חוקר פורץ דרך בתחום הגנטיקה של בני האדם”. לפני חודש הוא זכה בפרס קלואוז היוקרתי. שר החינוך גדעון סער הודיע היום (חמישי) כי פרופ’ יוסף שילה מהפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב הוא הזוכה בפרס ישראל בתחום מדעי החיים. ועדת הפרס כתבה על שילה כי הוא “חוקר פורץ דרך