דולב הוא ילד מתוק בן 9. הוא הבכור ויש לו שני אחים קטנים. דולב גם עם בני משפחתו בישוב קהילתי במרכז הארץ. משפחתו המורחבת; דודים,דודות סבים וסבתות- כולם גרים בשכנות לדולב והוא נהנה לבלות עימם בחצר המשותפת. דולב מאוד אוהב לבקר בבית הספר וללמוד. הוא נעזר במחשב נייד בכיתה על מנת לכתוב. בבית דולב מקפיד
נאסר הוא נער בן 15. נאסר הוא ערבי מוסלמי המתגורר יחד עם אימו ואחיו במזרח ירושלים. כשהייה נאסר בן 3 אובחן כחולה במחלת הA-T . בערך בגיל 10 נאסר כבר לא היה מסוגל ללכת בכוחות עצמו והחל לתנייד בכיסא גלגלים. אימו של נאסר , נאלצה להילחם הרבה על מנת להשיג לנאסר כיסא גלגלים ממונע שמתאים
עמי הוא בחור בן 19. עמי לומד בבית ספר של חינוך מיוחד לבעלי מוגבלות פיזית וקוגניציה תקינה. מה הדבר הראשון שאפשר לומר על עמי? שהוא אוהד שרוף של קבוצת ‘מכבי חיפה ‘ בכדורגל כמובן!! אבל עמי אומר שהוא אוהב לצפות בכדורגל יפה של כל הקבוצות. פרט לצפייה בספורט עמי גם אוהב מאוד לעסוק בספורט, הוא
מוחמד וחמאדה הם שני אחים. מוחמד בן 11 וחמאדה בן 10. למוחמד וחמאדה עוד 6 אחים , חלקם קטנים וחלקם גדולים יותר. מוחמד וחמאדה מתגוררים יחד עם הוריהם ביישוב בדואי בדרום הארץ. גם מוחמד וגם חמאדה לומדים בבית ספר רגיל בישוב. כל אחד לומד בתכנית שילוב בליווי סייעת. למוחמד וחמאדה אופני כושר מיוחדים (תלת אופן).
הליכה או עמידה בלתי יציבים הם בדרך כלל הסימפטום הראשון של מחלת ה-.A-T ילדים עם A-T מתחילים ללכת בהתאם לגילם, אבל חוסר היציבות של הליכה המוקדמת אינו משתפר במשך הזמן. ילדים רבים עם A-T אובחנו בטעות כסובלים משיתוק מוחין, וכתוצאה מכך הצפי היה כי המיומנויות מוטוריות שלהם ישמרו או יתפתחו מעט ובקצב איטי. פיזיותרפיסט עשוי
הפרעות בבליעה הפרעה בבליעה עלולה לגרום לבעיות נשימה, לפגוע ביכולתו של החולה לקבל תזונה מספקת של מזון ונוזלים החיוניים לבריאות, ולהפוך את זמני הארוחה לבעייתיים. קושי בבליעה יכול לנבוע ממספר בעיות המשפיעות על שלבים שונים בפעולת הבליעה. בעיות אוראליות – בעיות הקשורות לחלל הפה ריור או דליפה של מזון או נוזלים מחלל הפה קושי ללעוס
כיצד לקבוע את זמני ארוחות וחטיפים אכילה לעתים קרובות. כדי להפחית את העייפות, עדיף לאכול 4-6 ארוחות קטנות ביום, ולא שלוש ארוחות גדולות. יש לאכול פריטים מזינים ולא “קלוריות ריקות”. שתיית מילקשייק או מזון נוזלי מרוכז, מיץ או סודה מצריכים אותו זמן, מאמץ וכמות אנרגיה. יש להעדיף את הפריטים העשירים יותר. חטיפים עשויים לשמש כארוחות
בחודש יוני האחרון יצאה קבוצה גדולה של חולי A-T לנופש בכפר נהר הירדן. החולים ובני משפחותיהם זכו לרגעי אושר והנאה וכן הפוגה משגרת החיים השוחקת.
לחולים דרוש: חבר כנסת חרוץ בתקופה שבה מדברים על כך שלמערכת הבריאות דרוש חבל הצלה – לחולים במחלות הנדירות דרוש חבר כנסת חרוץ לכתבה המלאה: https://www.themarker.com/opinion/1.2266950