עמותת A-T ערב התרמה שנתי כתבתה של קרן שלי תורמים, מתנדבים ועמותת הידידים של עמותת a-t , גדשו אמש את היכל התרבות בתל-אביב. לערב התרמה מכובד. שכל הכנסותיו למען ילדי עמותת a-t אורלי דרור, מנכ״לית ויו״ר העמותה. הקימה את העמותה, בעקבות מחלת בנה אוראל. שחלה במחלה, במטרה לסייע לילדים ולהורים, בהתמודדות יום יומית עם המחלה
ג’אנה פרץ אוחיון- עובדת סוציאלית הגהה מיוחדת על ידי מורה לחינוך מיוחד ילד חולה A-T סובל עקב המחלה ממגבלות פיזיות שונות כגון בעיות בתנועה ובדיבור, העשויות להקשות על תפקודו בבית הספר. על כן חשוב מאוד שההורים ייקחו חלק פעיל בשילובו בבית הספר, כך שייעשה באופן היעיל ביותר. מומלץ להכיר את צוות בית הספר ולהעביר אליו
הקדמה: חוסר ניידות בשל ריתוק למיטה או לכיסא גלגלים לטווח ארוך, עלול להביא לתהליך של הידרדרות פיזיולוגית וביוכימית משמעותית, לרוב המערכות והאיברים בגוף. השפעות אלו נקראות גם תסמונת חוסר ניידות. מחלת ה- A-T )אטקסיה טלנגיאקטסיה( הינה מחלה נוירולוגית מתקדמת אשר החולה בה מאבד את יכולת הניידות לקראת סוף העשור הראשון לחיים. במחלה זו קיים חסר
ג’אנה פרץ אוחיון – עובדת סוציאלית מחלת ה- A-T הינה מחלה רב מערכתית מורכבת, המשפיעה על תחומים רבים בחיי הילד החולה ומשפחתו. ההתמודדות עם מורכבות המחלה, בשלביה השונים עלולה להיות מלחיצה וקשה עבור הילדים ומשפחות החולים. רוב המשפחות מסתגלות היטב לקשיים, אך לעיתים סיוע או ייעוץ של גורם חיצוני, יכול לסייע למשפחה בפתרון בעיות שונות.
אוראל כיום נער בן 18, נולד ב-1992, בגבעת שמואל. כשאוראל היה קטן סבל מבעיות שיווי משקל והתקשה בהליכה, אך תחילה אובחן בטעות כסובל מ-CP. רק בגיל 7 קיבלו אוראל ומשפחתו את האבחנה הנכונה – אוראל חולה ב-A-T. מאז אוראל מתמודד עם המחלה ומטופל בביה”ח ספרא תל השומר, במרפאה הארצית לחולי A-T. אוראל הוא נער מאוד
שירן היום בת 19, אובחנה בגיל 7 כחולת A-T אחרי שנים שרופאיה לא הצליחו לאבחן את המחלה. שירן היא בחורה מדהימה שאינה מוותרת על שום פעילות או פעולה, היא מלאת שמחת חיים, מציירת ציורים, רוקמת, רוקדת בחוג “ריקודי עם על גלגלים (חלומה הגדול להיות רקדנית וזמרת). שירן, בערבי ההתרמה של העמותה, מצליחה להעמיד אלפי אנשים
יוסי כיום בחור בן 24, חובב מחשבים ובמיוחד משחקים ובניית עיצובים גראפיים שונים במחשב. יוסי מאוד אוהב לעשות כושר ועובד בבית על מכשירי כושר שונים, שיש לו בבית! בנוסף יוסי עושה טיפולי פיזיותראפיה ופיזיותראפיה נשימתית כמובן ולכן הוא בכושר טוב . בנוסף לכיסא גלגלים, ליוסי יש קלנועית מיוחדת שאיתה הוא אוהב להסתובב בשכונה ולנסוע לקניות
ראשא היא נערה בת 15. הבכורה מבין 4 אחים במשפחה. ראשא מאוד אוהבת לבלות עם אימה ולהיות שותפה בשגרת ניהול הבית. ראשא נעזרת בטיפולי פיזיותראפיה נשימתית גם על ידי איש מקצוע וגם על ידי אימה בבית. המשפחה של ראשא מתגוררת במקום מיוחד מאוד. זהו כבר בגליל בו מתגוררים שכנים בני שלוש דתות שכולם משפחה אחת-
ניר בת ה-12 מתגוררת עם משפחתה במושב בצפון הגליל. ניר היא האמצעית, אחות לאח גדול ואח קטן. ניר לומדת בכיתה רגילה בתכנית שילוב עם סייעת. ניר מאוד אוהבת לעשות עבודות יצירה שונות ואף משתתפת בחוג קרמיקה ועושה יצירות מרהיבות! ניר גם אוהבת להקפיד על כושר ולכן שוחה שחייה טיפולית, עושה רכיבת סוסים טיפולית. בבית ניר
קינן הוא נער בן 13 מישוב דרוזי בצפון רמת הגולן. קינן הוא נער חייכן ונבון שאוהב ללמוד. הוא לומד בבית ספר לחינוך מיוחד בקרית שמונה. הנסיעה לשם מדי בוקר אומנם ארוכה, אבל לדבריו של קינן הוא מאוד נהנה ללמוד ויש לו חברים רבים בבית הספר, שם הוא מקבל טיפולים פרא-רפואיים שונים, כמו ריפוי בעיסוק, פיזיותראפיה