קידום ומימון המחקר למציאת טיפול ומרפא למחלה זיהוי הגן האחראי למחלה במעבדתו של פרופ’ שילה מאוניברסיטת ת”א, בשנת 1995, הוא שפתח צוהר לאבחון טרום לידתי של המחלה בעת ההיריון ולהתעניינות גוברת בחקר המחלה מצד מדענים רבים בעולם. העמותה שמה לה למטרה לקדם ולהאיץ את חקר המחלה, ע”י גיוס כספים מקרנות, חברות תרופות ופילנתרופים וזאת במטרה
בחודש נובמבר, יצאו רופאי המרפאה לכנס בינלאומי בהולנד,בנושא ההיבטים הקליניים והמחקריים של A-T.רופאי המרפאה הארצית היו שותפים פעילים בכנס והיוו מקור של מקצועיות וניסיון רב. Clinical experts in A-T from around the world came together to share knowledge, best practice and inspire new research.
המרפאה הארצית לחולי A-T, בבית החולים ספרא לילדים בתל השומר, עברה תחת ניהולה של יחידת הריאות, בראשותו של פרופ’ אורי אפרתי
מחלת ה- A-T הינה מחלה רב מערכתית מורכבת, המשפיעה על תחומים רבים בחיי הילד החולה ומשפחתו. ההתמודדות עם מורכבות המחלה, בשלביה השונים עלולה להיות מלחיצה וקשה עבור הילדים ומשפחות החולים. רוב המשפחות מסתגלות היטב לקשיים, אך לעיתים סיוע או ייעוץ של גורם חיצוני, יכול לסייע למשפחה בפתרון בעיות שונות. מומלץ לפנות סיוע חיצוני של אנשי
8/6/2014- בהיכל התרבות בתל אביב, התקיים ערב התרמה גדול ומכובד בהשתתפותם של עדי אשכנזי, שירי מימון ושמעון בוסקילה, בערב זה גויסו למעלה מ-400 אלף ₪ לטובת החולים ולקידום מטרותיה של העמותה. שיאו המרגש של הערב היה בשיר שאוראל , אחד מבוגרי העמותה, חיבר ושר על הבמה “מה אני אגיד על עצמי” לחצו כאן לשמיעת השיר