מאמרים של: yoni

העמותה תומכת בילדים החולים ובני משפחותיהם, אשר לעיתים קרובות, מתקשות בתנאי הקיום הבסיסיים עקב הטיפול בילדיהם הפגועים. העמותה עושה מאמצים רבים לספק צרכים רב תחומיים כגון: טיפולים פרא- רפואיים הכוללים: פיזיותרפיה, פיזיותרפיה נשימתית, ריפוי בעיסוק, תקשורת, רכיבה טיפולית, הידרותרפיה (שחיה טיפולית) וכדומה, סיוע ברכישת כסאות גלגלים ובאביזרי שיקום כגון: שולחנות מתכווננים, כסאות מתכווננים, מחשבים נייחים

מתן טיפולים נשימתיים לכל ילד חולה A-T הפגיעה הרב מערכתית הנגרמת ע”י מחלת A-T מחייבת טיפול משולב רפואי ופארה-רפואי הכולל בין היתר פיזיותרפיה נשימתית. טיפול זה חשוב במיוחד שכן המחלה מתאפיינת בפגיעה קשה במערכת החיסון בגוף. כתוצאה מליקוי זה, נגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות המהוות סכנת חיים. הירידה בתפקוד הריאות של ילדים חולי

אחד המפעלים החשובים בהם עוסקת כיום העמותה הוא תפעולה של המרפאה הארצית לטיפול בחולי A-T, אשר שוכנת בבית החולים לילדים ע”ש ספרא בבית החולים תל-השומר ואשר הוקמה ביוזמתה של העמותה וממומנת על ידה. המרפאה הינה אחת משלושת המרכזים המובילים בעולם לטיפול במחלת ה-A-T. מרפאה זו שוכנת בבית החולים לילדים ע”ש ספרא בתל השומר ומשלבת היבטים