אנו ממשיכים במלא המרץ והנחישות למען ילדנו החולים ומטרותיה החשובות והראויות של העמותה. נשמח ונודה כבכל שנה להירתמותכם ולרכישת כרטיסים לערב התרמה של העמותה למאבק במחלת ה-A-T שיתקיים, אי”ה, באולם האופרה, המשכן לאמנויות הבמה, שאול המלך 19 תל אביב, ביום שני ה-27.11.2017, ט’ בכסלו תשע”ח. בתוכנית האמנותית: אברהם טל מארח את קובי אפללו. קבלת פנים בשעה 20:00.
שמחנו מאוד לארח אתכם בערב ההתרמה החגיגי שהתקיים ב-17 במאי בתיאטרון הקאמרי עם המחזמר הישראלי “פשוט לאהוב אותך”. תודה רבה לכל המשתתפים, האורחים והתורמים! אנו ממשיכים במלא המרץ והנחישות למען ילדנו החולים ומטרותיה החשובות והראויות של העמותה. נשמח ונודה כבכל שנה להירתמותכם ולרכישת כרטיסים לערב התרמה של העמותה למאבק במחלת ה-A-T שיתקיים, אי”ה, בתיאטרון הקאמרי, ביום
סיפוק רב ב”דור ישרים” מההיענות הרבה של אלפי בני עדות המזרח ויוצאי תימן לבדיקות גנטיות טרום שידוכים. אגודת “דור ישרים”, האגודה אשר ידה רב לה בהצלת משפחות, החלה דרכה לפני כ-30 שנה ביזום בדיקות גנטיות בעיקר לבני אשכנז, במטרה למנוע מחלות קשות וחשוכות מרפא, הנובעות מאי התאמה גנטית וניתנות לחיזוי בבדיקת דם פשוטה. בעקבות פעילות
בשנה האחרונה הצטרפה העמותה למאבק במחלת ה-A-T לעיגול לטובה, מיזם חברתי ופלטפורמה מדהימה, רעיון כביר, אשר מאפשר לכל אדם להיות חלק מנתינה משמעותית לקהילה, בקלות ובלי שהדבר יהווה מעמסה כלכלית. מה זה עיגול לטובה? בכל קניה שלכם בכרטיס האשראי, יעוגל חשבון הקניה לשקל הקרוב והאגורות שנוספו מועברות כתרומה לעמותה. לדוגמא, אם קניתם ב-79.90 ₪ יעוגל החשבון ל-80.00
העמותה למאבק במחלת ה-A-T – קיבלה לאחרונה את “תו מידות לאפקטיביות”. התו המעיד כי העמותה מחויבת לתרבות ארגונית המעניקה חשיבות רבה לתכנון ולמדידה, להתמקדות בתוצאות ולשיפור מתמיד, וזאת במטרה להשפיע על מוטביה ולחולל שינוי משמעותי לטובה בחייהם.
בתאריך: 25/3/2015- יתקיים יום עיון לרופאים בנושא: מחלת ה-A-T ATAXIA TELANGIECTASIA מטרת הכנס: חיזוק הקשר בין הצוותים הרב מקצועיים ממערך הרפואה באשפוז ובקהילה למרפאה הארצית לטיפול בחולי-A-T (A-T) מיקום: הכנס יתקיים במרכז רפואי שיבא, תל השומר בבית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים. יו”ר הכנס: פרופ’ אפרתי אורי בכנס יוצגו החידושים העולמיים בנושא טיפול בA-T. להרשמה
ב30/11/2014 נערך יום הדרכה לפיזיותרפיסטים הנשימתיים שלנו, אשר מטפלים בחולי A-T ברחבי הארץ וממומנים ע”י העמותה למאבק במחלתה-A-T מקרנות ומתורמים. הפיזיותרפיסטים נהנו מסקירה קצרה על מחלת ה-A-T ועל חשיבות הפיזיותרפיה אצל חולי A-T מד”ר יפעת סרוק, המנהלת את המרפאה הארצית לחולי A-T ואח”כ כמובן קיבלו הדרכה מקצועית ומפורטת, ע”י גיל סוקול, מטפל נשימתי מיחידת הריאות, בעל