ג’אנה פרץ אוחיון- עובדת סוציאלית
הגהה מיוחדת על ידי מורה לחינוך מיוחד
ילד חולה A-T סובל עקב המחלה ממגבלות פיזיות שונות כגון בעיות בתנועה ובדיבור, העשויות להקשות על תפקודו בבית הספר. על כן חשוב מאוד שההורים ייקחו חלק פעיל בשילובו בבית הספר, כך שייעשה באופן היעיל ביותר.
מומלץ להכיר את צוות בית הספר ולהעביר אליו מידע על המחלה. דפי מידע מיוחדים ניתן לקחת מהמרפאה הארצית לחולי A-T בתל השומר. כמובן אפשר ורצוי לתת לצוות בית הספר פרטי קשר עם המרפאה למקרה שתתעוררנה אצלם שאלות או שירצו להתייעץ בעניין.
כיצד יוכל מתן המידע להועיל לילד?
צוות בית הספר יכיר את המחלה ומהלכה ויוכל להתאים את סביבת הלימודים בצורה טובה יותר לילד. הצוות יוכל לדבר עם התלמידים האחרים בכיתה ולהסביר להם את המתרחש עם הילד החולה בצורה שמתאימה להם, שתקל עליכם ועל הילד. הבנה טובה יותר לגבי המחלה ומהלכה, תוכל לסייע לכם, לבנות עם צוות בית הספר, סדר יום מותאם לילדכם, באופן שיעזור לו למצות את הפוטנציאל שלו וליהנות מהסביבה החברתית בלי להתעייף יתר על המידה.
יחסים עם חברים בכיתה
לרוב ירצו ואף ישמחו בני כיתתו וחבריו של של הילד לעזור לו במשימות הפיזיות. חשוב לדבר על כך עם הילד על מנת לבדוק איתו איזה סוג עזרה מתאימה לו יותר ואיזו מתאימה פחות. לאחר מכן, כדאי לדבר עם המורה ולסכם איתה על אופן שילובו של הילד בכיתה. רצוי לערוך יחד עם המורה שיחה בכיתה, להסביר את מצבו הפיזי של הילד ולהדריך את בני הכיתה כיצד יוכלו לסייע לו (לפתוח את הדלת, להביא משהו ועוד..).
החינוך בשילוב
בישראל קיימות שלוש שיטות חינוך ממלכתיות: החינוך הרגיל, החינוך בשילוב והחינוך המיוחד. משמעות החינוך בשילוב הינה שילובו של ילד בעל צרכים מיוחדים במסגרת של בית ספר רגיל, בדרך כלל במקום מגוריו, כאשר נעשו עבורו התאמות שונות, על מנת לסייע לו להשתלב בכיתה וללמוד. בתכנית שילוב, אמור התלמיד המשולב, ללמוד בקצב ובתכנית זהה לשאר התלמידים, בעזרת התאמות שונות המסייעות לו להתגבר על מגבלותיו. רוב התלמידים חולי ה- A-T מתחילים את דרכם בכיתה א’, בבית ספר רגיל במקום מגוריהם – בתכנית “שילוב”. בגלל קשייהם להסתדר באופן עצמאי בכיתה, מקבלים ילדים אלו התאמה של סייעת אישית (למספר שעות מוגבל בהתאם להוראות משרד החינוך ומשרד הבריאות).
הסייעת האישית של הילד בחינוך בשילוב
בישראל אין דרישה מן הסייעת האישית, להכשרה מיוחדת כלשהי. כך גם לסייעת האישית הניתנת לתלמיד חולה A-T . יתכן שבית הספר יספק לסייעת הדרכה מסוימת כיצד לסייע לתלמיד מבחינה פיזית, אך תפקיד ההוראה של התלמיד הינו בידי המורה בלבד. אין לצפות מן הסייעת שתלמד את הילד, אלא שתסייע לו בהתארגנות מן הבחינה הפיזית בלבד. חשוב מאוד שהסייעת תעשה את הקשר השוטף בין המורה והתלמיד, על מנת לראות כי התלמיד מצליח לעמוד במשימות וכי הוא מפנים את הנלמד. כיוון שהתלמיד מבלה שעות רבות בכל יום יחד עם הסייעת שלו – חשוב לבדוק שהילד מסתדר עם הסייעת ומרגיש נוח איתה. יש לוודא כי הסייעת האישית מסייעת לילד במה שהוא זקוק לו בלבד. כלומר, חשוב לאפשר לילד להיות עצמאי ולבצע בעצמו פעולות במידת האפשר, כאשר הסייעת תסייע לו במידה והוא מתקשה בפעולות מסוימות. יתכן שבגלל כוונות טובות, הסייעת אולי תתפתה לעשות קיצורי דרך בשביל התלמיד. למשל, לרמוז לו על פיתרון תרגילים, לפתור בשבילו תרגילים וכו’. כך גם המורה תקבל רושם מוטעה על ידיעותיו של התלמיד וגם התלמיד עצמו כמובן, לא זוכה להתנסות ולמידה. חשוב לדבר עם הסייעת, על מנת שתבין את המטרות של הילד בבית הספר ואיזה סוג של סיוע נדרש ממנה.
החינוך המיוחד
בארץ קיימות מסגרות שונות של חינוך מיוחד: כיתה קטנה בבית ספר רגיל – בה חומר הלימוד מותאם לרמת היכולת של התלמידים. כיתת חינוך מיוחד בבית ספר רגיל ובית ספר לחינוך מיוחד. ברוב מסגרות החינוך המיוחד, יש אפשרות של כיתה או בית ספר לתלמידים בעלי קוגניציה תקינה )יכולת שכלית רגילה(, אך בעלי נכויות פיזיות שונות. בדרך כלל בכיתות ובתי ספר כאלו, יש מספר מצומצם מאוד של תלמידים בכיתה (עד 21-01 בכיתה). בכיתה מורה מיוחדת, אשר קיבלה הכשרה ללמד ולבנות תכנית לימודים מותאמת אישית לכל אחד מן התלמידים, באופן בו יוכל כל תלמיד לממש את הפוטנציאל שלו בצורה הטובה ביותר. בנוסף, ישנה סייעת ולעיתים שתי סייעות. בבתי הספר ובכיתות החינוך המיוחד מקבלים התלמידים טיפולים פרא-רפואיים משלימים כמו: ריפוי בעיסוק, פיזיותראפיה, טיפול רגשי, קלינאית תקשורת וכו’.