הפרעות בבליעה
הפרעה בבליעה עלולה לגרום לבעיות נשימה, לפגוע ביכולתו של החולה לקבל תזונה מספקת של מזון ונוזלים החיוניים לבריאות, ולהפוך את זמני הארוחה לבעייתיים. קושי בבליעה יכול לנבוע ממספר בעיות המשפיעות על שלבים שונים בפעולת הבליעה.
בעיות אוראליות – בעיות הקשורות לחלל הפה
- ריור או דליפה של מזון או נוזלים מחלל הפה
- קושי ללעוס
- זמנים ארוכים מדי ויוצרים גוש מזון כדורי
- קושי בניקוי הפה
בעיות בלוע
- חנק ושיעול בעת שתייה ואכילה כתוצאה מכך שהמזון יורד “בצינור הלא נכון”
- גודש מוגבר או כרוני, שיעול מתמשך, התקררויות תכופות, או דלקות ריאה חוזרות ונשנות כתוצאה ממזון או נוזלים הנכנסים לריאות
- התחושה של “דבק בגרון” שעלולה להיגרם על ידי חלקים ממזון שנשאר בגרון לאחר הבליעה (בולוס)
בעיות בושט
מזון או נוזל החוזרים לוושט מהקיבה (ריפלוקס)
בעיות אכילה ובליעה הופכות שכיחות יותר בקרב חולי A-T במהלך גיל ההתבגרות.
בעיות אלו עלולות להיגרם לקשיים טכניים הנגרמים מאכילה עצמאית ו/או מבעיות המשפיעות על הבליעה. לדוגמה, זמני הארוחות עלולים להמשך זמן רב מאחר והחולה נתקל בקושי להעביר את המזון מהצלחת לפה, ובמקרים אחרים הארוחות מתמשכות מאחר והלעיסה הופכת קשה יותר. התארכות הארוחות, ללא קשר לגורם לכך, עלולה לגרום לכך שהחולים אינם אוכלים מספיק, וכתוצאה מכך מאבדים ממשקלם ואינם מקבלים תזונה מאוזנת.
בני נוער עם A-T חווים לעתים קרובות קשיים בתזמון או בתיאום הבליעה בלוע. קשיים אלו עלולים לגרום לרוק או למזון ונוזלים לרדת “בדרך הלא הנכונה” (כלומר -לקנה נשימה). אספירציה (שאיפה) היא המונח המשמש לתאר חדירת חומרים לתוך קנה הנשימה. לעיתים, נוזל או מזון מגיע לקנה הנשימה מבלי שיגרום לשיעול או לחנק, ותופעה זו, הנקראת “אספירציה שקטה”, עלולה לגרום לבעיות נשימה. שיעול וחנק הם רפלקסים נורמלים במקרה של אספירציה, ותפקידם להגן על הריאות מחדירת גופים זרים דרך קנה הנשימה, והעדר רפלקסים אלו אצל חולי A-T הוא בעיה משמעותית, מאחר וחוסר היכולת לנקות את דרכי הנשימה עלולים להגביר את הסיכון לבעיות ריאה, כולל דלקת ריאות. בנוסף לכך, אספירציה שקטה מסתירה את העובדה שקיימת בעיה בבליעה, וכאשר האדם אינו משתעל או נחנק בתגובה לאספירציה, עלולים לחשוב בטעות שאין לו כל בעיה בבליעה.
סימני אזהרה לבעיה לבלוע
התופעות המפורטות להלן יסייעו לכם להבחין שקיימת בעיה בבליעה. אם אתם מבחינים באחת מתופעות אלה, יכולת הבליעה של הילד שלך צריכה להיבדק בזהירות על ידי קלינאי תקשורת שעובד עם צוות של אנשי מקצוע מנוסה בבעיות האכלה.
- חנק או שיעול בזמן אכילה או שתייה
- ירידה במשקל או עליה במשקל בלתי מספקת
- ריור מופרז
- ארוחות התמשכות 40 – 45 דקות, על בסיס קבוע.
- סירוב או קושי באכילת מזונות או משקאות מהם נהנו בעבר
- בעיות לעיסה
- עלייה בתדירות או במשך הנשימה או קושי בנשימה
דרכים כדי לפצות על קשיים בבליעה
ללא קשר לגיל, שגרת האכלה והבליעה חייבת לשמור על איזון בין שלושה עקרונות יסוד – בליעה בטוחה, היכולת לקבל מספיק תזונה מאוזנת ומספיקה כדי לגדול בגיל צעיר ולהישאר בריא, וארוחות מהנות. הצוות המטפל צריך לפתח תכנית המאפשרת לילד שלך כדי לאזן את הצרכים הבסיסיים הללו.
נכון לעכשיו, אין תרופה לבעיות הבליעה המופיעות במחלת ה- A-T. עם זאת, ביצוע מספר שינויים בארוחה עשויים להפחית את הבעיות, להקל על האכילה ולהפחית בסיכון לאספירציה וחנק. יתכן שיש צורך לטפל בבעיות בשלבים מסוימים של הבליעה, ובמקרים אחרים הצורך יהיה להגדיל את יעילות האכילה. מאחר ולכל אso צרכים שונים, חלק מהשינויים לא ימצאו מועילים עבור הילד שלך. עם התפתחות הסימפטומים של A-T, בעיות הבליעה עשוייות להשתנות וייתכן שיהיה צורך לבחון מחדש את ההמלצות. יש צורך בקשר שוטף של ההורים עם רופא, קלינאי תקשורת, ודיאטנית כדי לעקוב ולאבחן בעיות ולבנות אחר תכנית ההזנה המתאימה.