תורמים, ידידים יקרים,רופאים, משפחות, חברים, שותפים לדרך, מכובדיי.
אנו חוגגים עשור לקיומה של העמותה למאבק במחלת ה-A-T. אני מרגישה זכות גדולה אשר נפלה בחלקי, ליזום, להקים ולהוביל את העמותה משנת 1999 ולראות בהישגיה הרבים. איני יכולה אלא להתפעל ולהודות בפה מלא שגם בחלומותיי הטובים ביותר לא האמנתי שנגיע כל כך רחוק. אני מודה לאלוקים נוכח ההישגים הרבים תוך תחושת הכרה עצומה, לרבים כל כך הנמצאים אתנו במאבק הזה יום יום ושעה שעה אשר בלעדיהם שום דבר לא היה מתקיים.
בראשית דבריי אני רוצה להודות ולהוקיר את מי שהקים את העמותה וצועד עמנו מתחילת הדרך- מר לאון וייסביין, יו”ר העמותה ואב לילד חולה A-T.לאון- הוא זה שהטווה את הדרך, העמיד לרשותנו משאבים ויותר מכל נטע בנו את התקווה ואת הכוח לא לשקוע בייאוש ובכאב. בזכותו הגענו עד הלום. ועל כך כל אחד ואחד מאיתנו משפחות החולים והילדים מודים לו מקרב הלב.
קשה לדמיין עד כמה יכולה מחלה כזו לערער את עולמו של הורה, עד שנתקלים בה. נסיבות חיי, הובילו אותי למפעל חיים זה. הלידה של אוראל בני בכורי, גילויה של המחלה הנוראה, והדרך שאחר- כך, טרפו את קלפי חיי. הכל השתנה. יצאתי למאבק, עבור אוראל, עבור הילדים האחרים, נגד המחלה.
לידתו של בני אוראל והחיים במחיצתו, הם הסיבה האמיתית לפעילותי הנמרצת בעמותה. כל בוקר לפני צאתי מהבית אני מתבוננת בו היטב ויודעת את משימותיי לאותו יום, ומבינה את האחריות הרבה המוטלת עלי. אני מודה על קיומו של בני אוראל ועל החיים במחיצתו.
מעל גבי האתר, הייתי רוצה לשתף אתכם במקצת הפעילות שנעשתה בעשור האחרון. כיצד הפכנו אי אפשר ל”אי של אפשר”?!
בתחילת הדרך, כאשר הקמנו את העמותה קראנו לה ” A-T הורים להצלת ילדיהם” חשבנו לכאורה שזה אך ורק תפקידנו לתמוך בחולים ובמשפחות, להגביר את המודעות בציבור הרחב, למצוא דרכי טיפול לילדינו ולהציל אותם מהמחלה הנוראית, אולם לאחר מספר שנים של פעילות אינטנסיבית והיכרות מעמיקה עם דרכי המחלה ודרכי המניעה וכן הודות להירתמותם של האנשים הסובבים אותנו- הבנו שהמאבק הקשה במחלה, הוא איננו עניינינו הפרטי בלבד אלא עניין לטובת הציבור כולו ולכן שינינו את שם העמותה ל”עמותה למאבק במחלת ה-A-T”
התחלנו את דרכנו, בצעדים מהוססים, בשנת 1999, תוהים כיצד ניתן להציל את חיי ילדינו ולהקל מעליהם את הסבל והקושי, מול מערכת בריאות שאינה מכירה את המחלה- רופאי ילדים, חדרי מיון, בתי חולים ועוד- סביבה חסרת מודעות, כשהורי החולה נושאים בחירוק שיניים ובדמע את המשא הכבד ללא כל תמיכה וידיעה שיש עוד כמותם.
היום אנו עומדים, ב”ה, בפני מציאות שונה עשרות מונים:
סיוע ותמיכה לחולים ולמשפחותיהם – בקשר עם מוסדות ממשלתיים, במימון טיפולים רפואיים ופארא-רפואיים, ברכישת אביזרים, בפעילויות משותפות
מרפאה ארצית רב-תחומית לטיפול ב- A-T, הממומנת ברובה ע”י העמותה בשיתוף עם בית החולים ספרא לילדים בתל השומר,מוכרת ע”י משרד הבריאות, עם מיטב הרופאים בארץ בתחומי נוירולוגיה, אימונולוגיה, אונקולוגיה, שיקום,אחות מתאמת ועובדת סוציאלית – הפועלים יחד למתן מענה כולל לחולה ולמשפחתו.
קשרים עם עמותות מקבילות בחו”ל ועם מרפאות ייעודיות מתמחות – תוך שיתוף ידע וניסיון מצטבר
מצד אנשי המחקר יש התקדמות משמעותית במחקר המחלה והגן המזוהה הגורם לה
בזכות פעילות העמותה המודעות למחלה ולמניעתה הולכת וגוברת, דרך פרסומים במדיה, רופאים ואירועי הסברה;
הכללת המחלה ברשימת הבדיקות הגנטיות המומלצות ע”י משרד הבריאות לזוגות נישאים
בהביטנו אחורה על הדרך שסללנו מאז ההחלטה לעשות מעשה ולהקים עמותה, אנחנו תמיד זוכרים את המטרה המרכזית אותה הצבנו לעצמנו – להציל את חיי ילדינו – שהדרך להגשמתה עודנה ארוכה. המחלה עדיין חשוכת מרפא. ואנחנו מתפללים כל יום שיימצא במהרה המזור המיוחל.
ובתוך ההמתנה הדרוכה להתקדמות בתחום המחקר –
אנו נושאים עימנו עוד חזון – שלאורו אנו פועלים, ובחובו – משימות חשובות – שעליהן אנו עמלים, ובהן הננו עוד זקוקים לעזרתכם:
תמיכה בחולים ובמשפחות- פעילות אינטנסיבית על מנת שמשפחות הנאבקות בעול ובקשיי ההתמודדות יקבלו את מלוא התמיכה הכלכלית, הרפואית, הנפשית והחברתית שהם זקוקים לה, מגוף מרכזי נגיש, תומך ומחבק , המתאם הכל עבורם – מועדוניות טיפוליות, פיזיותרפיה נשימתית, עזרה סיעודית, סיוע ברכישת אביזרים ועוד.
מניעת המחלה, אחת המשימות המרכזיות של העמותה מעבר למשימות השוטפות היא הגברת המודעות בציבור הרחב, בקרב הרופאים רופאים ובקרב אוכלוסיות בקבוצות סיכון, הגברת המודעות נעשית באמצעות הסברה אפקטיבית בסיוע משרד הבריאות, קופות החולים, רופאי משפחה, רופאים מתמחים ומכונים גנטיים. כמו כן יצרנו עם ארגונים ועמותות נוספים הפועלים להגברת המודעות למחלות גנטיות אחרות וביחד נפעל להגברת המודעות. אנו רואים בכך משימה רבת משמעות.
החזון שלנו הוא להגיע למצב שמחלת ה-A-T אשר הינה מחלה גנטית תהיה מוכרת ככל המחלות הגנטיות האחרות כמו: טיי-זקס, CF מבחינת המודעות הציבורית. מניעת המחלה פשוטה וכרוכה בבדיקת דם אחת בלבד!!!!
ביסוס מעמדה וקידומה של המרפאה הארצית, הרחבת הצוות הטיפולי, שיפור טיב הטיפול, הידוק הקשרים עם רופאים מתמחים אזוריים, הנגשת השירותים לכלל החולים בארץ והפיכת המרפאה למובילה בתחומה בקנה מידה בינלאומי.
האצת חקר המחלה בארץ ומתן עדיפויות ותקציבים נוספים לגורמי מחקר, ואקדמיה – בתאום עם מאמצי המחקר בחו”ל.
כאן המקום להודות לכמה אנשים יקרים, אשר ללא שיתוף פעולה עמם, עזרה, תמיכה, לא היינו מגיעים להישגים מרשימים אלו.
תודה לפרופ’ יוסי שילה על ההתמדה וההתקדמות המחקרית במרוץ שלנו למציאת התרופה
תודה להנהלת בית החולים תל-השומר על שיתוף הפעולה לאורך השנים, על התוויית הדרך המשותפת, על דרכי הפעולה ועל הדרך למימוש החזון. תודה לכל צוות המרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים ספרא לילדים בתל השומר, אשר עושים ימים ולילות לשיפור איכות חייהם של הילדים, להארכת תוחלת חייהם ולשיגשוגה של המרפאה.
בנקודה זו ברצוני להזכיר לטובה את איש החזון – פרופ’ פסוול ז”ל שנפטר, אדם יקר ורופא דגול, אשר תרם כה רבות להתוויות הדרך, ואנו מרגישים מחויבים להמשיך ולפעול לאור חזונו.
תודה והוקרה מיוחדת לידידי העמותה היקרים, עמודי התווך של העמותה, אשר בזכותם יצרנו אי של אפשר, ידידי העמותה, איתנו ועבורנו עד בכל דרך: בטלפון, במייל, בעצה טובה, בתרומות,באיתור תורמים וקרנות, בדחיפת פרויקטים, בארגון ערבי התרמה, ברתימת ידידים נוספים המצטרפים לעשייה.
תודה מיוחדת ונרגשת היא לאומן, רמי קלינשטיין, אשר מצליח להדהים אותנו בכל פעם מחדש, על הנתינה האינסופית שלו, על העזרה בהעלאת המודעות, ברתימת תורמים וידידים לעמותה, בהפקת ערבי התרמה מיוחדים ייחודיים וברתימת אומנים לערבים אלו, בקשר המיוחד עם הילדים החולים והמפגשים עימם, על התערבותו בפרטי פרטים בקיומה של העמותה ובמימוש חזונה, בפשטותו, בייחודו.
תודה מעומק הלב, על ידידות אמת
ישנם עוד הרבה ידידים, תורמים ואנשים יקרים, אשר עושים רבות למען מטרות חשובות אלו ופועלים במלא המרץ להשגתן, לכל אחד ואחד מכם נתונה הערכתנו ותודתנו
אני רוצה להודות לכולכם, בתמיכתכם אתם נותנים לנו את הכוח והתקווה להמשיך ולעשות.
אני מעריכה ומוקירה כל אחד ואחת מכם על הצטרפותכם למאבק שלנו על חיי ילדינו.
את הכוח להפוך את החלומות והתקוות של ילדי A-T למציאות…
את הכוח להפוך את חייהם של הילדים לקלים ולארוכים יותר…
תודה לכולכם – שאתם איתנו. הצלחתנו היא מכם ובזכותכם
יש לנו תקוה, ואנחנו מתפללים ומאמינים שהיא תנצח!
גב׳ אורלי דרור-אזוריאל