من نحن
رؤيا الجمعية
جمعية مكافحة مرض A-T هي جمعية غير ربحية تعمل في إسرائيل بهدف إنقاذ الأطفال المرضى بهذا المرض المزمن Ataxia Teleangiectasia (توسع الشعيرات الدموية)
مرض الـ A-T
وهو عبارة عن اختصار المصطلح Ataxia-Teleangiectasia (توسع الشعيرات الدموية) وهو مرض وراثي نادر يتسبب بالهشاشة ويصيب جميع أجهزة الجسم.
صحيح أن الأولاد يولدون سالمين ومعافين، ولكن عشية نهاية العقد الأول من حياتهم يصبحون مع إصابتهم بالمرض عاجزين، يستخدمون كراسي المتحركة ومتعلقين فقط بالآخرين. وتظهر العلامات الأولى للمرض بشكل عام في السنة الثانية من حياتهم، حيث يفقدون توازنهم وتناسق حركاتهم، وذلك بسبب هشاشة المخ الصغير. كما وتظهر علامات أخرى تتضمن القيام بحركات مفاجئة، انعدام السيطرة على اليدين والذراعين، تشويش في حركات العينين، صعوبة في الكلام، عدم سيطرة على اللعاب إلى جانب الصعوبة في بلع الطعام ومضغه، وكذلك تجعد الجلد بشكل سريع وأمور أخرى.
ويتسبب المرض أيضا بأضرار جسيمة لجهاز المناعة مما يؤدي إلى الإصابة بالتهاب الرئات بشكل متواصل، الأمر الذي يعرض المرضى لخطر الحياة بشكل كبير (حتى 80% من المصابين بمرض A-T يعانون من درجة معينة من انعدام المناعة)، كذلك فإن المرضى يميلون بدرجة كبيرة للإصابة بمرض السرطان (أكثر بـ 3000 مرة من المعدل العام في المجتمع) وخاصة سرطان الدم والغدد الليمفاوية.
وعلى الرغم من أن T- A هو مرض يصيب أجهزة الجسم، إلا أن ذلك لا يضر مستويات ومعدلات الذكاء لدى الأطفال وحتى أن مستوى الذكاء لديهم أكثر من المتوسط في نفس فترة الجيل. وعلى ما يبدو فإن مزاجهم يبقى عاديا ومريحا ويساعدهم ذلك في الحفاظ على نمط حياة صحي رغم صعوبة حالاتهم الطبية وخاصة درجات عجزهم.
ويعتبر مرض A-T مرضا غير قابل للشفاء ويتطور بوتيرة غير قابلة للسيطرة.
جمعية مكافحة مرض الـ A-T
بجهود كبيرة وحضور مشترك أسست جمعية “جمعية مكافحة مرض الـ A-T “، عام 1999 على يد مجموعة من الأهالي الذين يبحثون بشكل متواصل عن طرق لمساعدة الأطفال المصابين بالمرض، ودفع جميع الوسائل العلاجية وتحسين جودة حياتهم ومنحهم الشعور بالراحة والسعادة، التي من شأنها أن تساعدهم بالخروج من سبل المواجهة الروتينية للمرض.
بالإضافة لذلك، تعمل الجمعية على زيادة الوعي للمرض، والمساعدة بالفحوصات المسبقة بصفوف الجمهور الواسع داخل المجتمع، وخاصة مجموعات الخطر، وكذلك تدعم الجمعية الأبحاث الطبية على أمل التوصل لعلاج للمرض.
نشاطات الجمعية
• دعم الأطفال المرضى بالـ A-T وعائلاتهم
وتدعم الجمعية الأطفال المرضى وعائلاتهم التي تفتقد أحيانا كثيرة شروط الحياة الأساسية بسبب علاج أطفالهم المصابين بالمرض. وتقوم الجمعية بإجراءات علاجية من بينها العلاج الطبيعي التنفسي للمرضى في جميع أنحاء البلاد، وكذلك تساعد بالعلاجات الطبية المساعدة، شراء كراسي المتحركة وأجهزة إعادة التأهيل، السفريات للأدوار العلاجية والمستشفيات وأخرى. وتعمل أخصائية اجتماعية من قبل الجمعية لخدمة العائلات، وهي ترافق وتساعد حسب الحاجة. بالإضافة إلى ذلك، تعمل الجمعية على مساعدة ومنح الدعم والمساندة المعنوية للمرضى والعائلات إلى جانب إخراج المرضى وعائلاتهم من وحدتهم بواسطة إجراء نشاطات مشتركة (أيام ترفيهية).
• العيادة القطرية لمرضى A-T
في عام 2004 أقامت الجمعية العيادة القطرية لعلاج مرضى A-T في مستشفى الأطفال سفرا بتال هشومير. وتعمل العيادة كمركز قطري متعدد المجالات لعلاج المرض ويعمل تحت سقفها مجموعة من الأطباء، وخبراء من مجالات مختلفة مثل الأعصاب، المناعة، الرئات، الأورام، أمراض الكلام واللغة وإعادة تأهيل الأطفال. كما ويتم إجراء فحوصات، وتقديرات إلى جانب خطط علاجية لإعادة التأهيل وتنفيذها في المجتمع. كما وتقوم العيادة بتركيز جميع العلاجات الضرورية في المجال الطبي والطب المساعد، وتزود الطواقم الطبية التي تعمل مع الأطفال في أماكن سكناهم بالإرشادات والمساعدة، وتمنح المرضى وعائلاتهن أجوبة على كل احتياجاتهم، بما في ذلك ملائمة الأجهزة المساعدة. كما وتجري في العيادة علاجات وفحوصات وراثية للكشف المبكر عن المرض وخصوصا لدى الأزواج الشابة وفي أوساط الأطفال في خطر.
وفي عام 2006 اعترفت وزارة الصحة رسميا بالعيادة القطرية كمؤسسة طبية ذات مستوى خاص، معرفة، وتجربة كبيرة لعلاج المرض. ويعني ذلك أن بإمكان المرضى تلقي العلاج في العيادة بدون أي علاقة للترتيبات والخيارات الخاصة بصناديق المرضى.
وتعتبر العيادة القطرية لعلاج مرضى A-T اليوم إحدى المراكز الرائدة في العالم بمجال الأبحاث والعلاجات الخاصة بمرض A-T
• زيادة الوعي، التوجيه والفحوصات
تعمل الجمعية على زيادة الوعي للمرض وإمكانيات الفحص الوراثي الخاصة به، في صفوف الجمهور الواسع وكذلك في أوساط الطواقم الطبية ذات الصلة، بهدف منع ولادة أطفال مصابين بهذا المرض الصعب، وكذلك يتم تنظيم أيام لزيادة الوعي في أوساط مجموعات الخطر. بالإضافة إلى ذلك فإن الجمعية تزود الأطباء العامين بمعلومات مهنية حول عوارض المرض، وإمكانيات علاج عوارضه.
• تطوير وتمويل الأبحاث العلاجية والدوائية للمرض
البحث الطبي المعاصر هو بطبيعة الأمر مكلف وغالي جدا، ويتطلب ذلك استخدام تكنولوجيا متطورة وأجهزة مكلفة جدا، كما يتطلب من الباحثين القيام بفترات تأهيل متواصلة. وفي عام 1995 اكتشف البروفيسور يوسي شيلا من كلية الطب بجامعة تل أبيب الجين المسؤول عن مرض A-T وبذلك تحولت إسرائيل إلى مركز أبحاث معترف به عالميا لهذا المرض. وتدعم الجمعية الأبحاث على أمل دفعها والتوصل لعلاج مناسب للمرض.
تفاصيل الاتصال:
جمعية مكافحة مرض A-T
هواتف: 03-5750503, 03-6005449, 052-3560475
فاكس. 03-7515673
بريد الكتروني: office23@netvision.net.il
العنوان: جابوتنسكي 33 رمات غان 5251107
العيادة القطرية لمرضى A-T
هاتف : 03-5342534
فاكس. 03-7363559
بريد الكتروني: Irena.Israilov@sheba.health.gov.il
אנו מודים מקרב לב לפרסום אסוואק, על התרגום לערבית.