המחלת ה- A-T היא מחלה ניוונית פרוגרסיבית שהמהלך הטבעי שלה הוא החמרה באי היכולת התפקודית של החולה. זוהי מחלה נדירה שטרם נמצא עבורה מרפא. יחד עם זאת, יש לנו היום כלים על מנת להקל על המטופלים ולשמר ככל הניתן את איכות חייהם והתפקוד שלהם, בין היתר, באמצעות פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק.
במרפאה הארצית לחולי A-T הפועלת בבית החולים ‘ספרא’ במרכז הרפואי שיבא, תל השומר, מקבלים החולים ובני משפחותיהם מענה מקיף על ידי צוותים רב תחומיים מדיסציפלינות שונות.
בביקור במרפאה עוברים הילדים בדיקות מקיפות, אבחון והערכה תפקודית וכן התאמה של מכשור ואביזרי עזר, כמו גם הדרכה של צוות הפיזיותרפיה בכל הנוגע להמשך טיפול בבית.
A-T היא מחלה מורכבת אשר על-פי רוב אינה מלווה במחלת ריאות ראשונית, אלא שעם הזמן חלה התדרדרות במצב הנשימה ובנפח הריאות של החולה. ההתדרדרות במצב הנשימה נובעת בשל חוסר סנכרון של השרירים (חולשת שרירים), שמונעת מהחולים לבצע פעולות של נשימה טובה.
כתוצאה מכך, הם אינם יכולים לפנות הצטברות של הפרשות שנוצרות, למשל בעת צינון או ברונכיטיס.
עובדה זו עלולה להוביל לכשל ריאתי ואי ספיקה של מערכת הנשימה.
המטרה בטיפול בעזרת פיזיותרפיה היא לשמר את נפח הריאה ולפנות את ההפרשות.
אבן היסוד בטיפול היא המשעל – מכשיר שבעת הפעלתו נותן לחץ חיובי ומנפח את הריאה, מחליף פאזה ושואב את האוויר מהריאה ובכך למעשה מדמה שיעול ומאפשר לכייח את ההפרשות החוצה.
לשימוש במשעל יש חשיבות אדירה בייצוב מצב החולה, במיוחד עבור מי שכבר מתניידים בכיסא גלגלים. בקרב חולים אלה הדרישה הנשימתית נמוכה כיוון שהם כמעט ולא פעילים – הישיבה הסטטית לא מאפשרת ניפוח מיטבי של הריאה, דבר שעלול להוביל ל”סגירה” של הריאות ועיכוב בהתפתחות שלהן. במרפאה מדריכים את ההורים על השימוש במשעל ומנחים אותם כיצד לתפעל אותו בעצמם בבית.
נדבך נוסף של הטיפול בעזרת פיזיותרפיה הוא הטיפול מניעתי. ילדים היושבים בכיסא גלגלים לעיתים זקוקים לקיבוע של בית החזה, שימוש בנשימה נגד התנגדות, חיזוק השרירים ואף תרגול אירובי מותאם. טיפול זה ניתן על ידי פיזיותרפיסטים עם התמחות בתחום. הפיזיותרפיסט מגיע לבית החולה, מכיר אותו ואת בני המשפחה ונוצרים קשרים שהם הרבה מעבר לחולה-מטפל.
חשוב לדעת שלחולים במחלת ה- A-T יש מגוון של בעיות כתוצאה מהמחלה. חלקם זקוקים גם לסדים לרגליים, סדים ואביזרים תומכים לעמידה יציבה, או טיפול לבעיה של פריקת כתפיים חוזרת.
בזכות הפעילות של העמותה להעלאת מודעות למחלה ולהכרה שהחולים במחלה A-T זקוקים לטיפולים מיוחדים, הוכנסו טיפולי הפיזיותרפיה הנשימתית לסל התרופות, וקופות החולים נותנות החזר כספי עבור הטיפולים, ובנוסף לכך גם העמותה מסייעת במימונם.
המעטפת של הטיפול הפיזיותרפיסטי מאפשרת לחולים שימור יכולות ומיומנויות לצד שיפור באיכות החיים שלהם. כיום, יש מעט מאוד פיזיותרפיסטים שעוסקים בתחום הספציפי של פיזיותרפיה נשימתית. במרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים ‘ספרא’ אנו פועלים להרחבת מעגל המטפלים באמצעות הכשרה מתאימה והדרכות למטפלים הקיימים והן עבור מטפלים חדשים, ובנוסף, מוקם בימים אלה מערך של הדרכות לתרגול פיזיותרפיה וליווי של ההורים אונליין בשילוב עם השירות הסוציאלי של העמותה למאבק במחלת ה-A-T.
רן חכימי, פיזיותרפיסט Bpt, מרפאת ריאות ילדים