השירות הסוציאלי

כאשר מתקבלת אבחנה של מחלה כרונית משמעותית תהיינה לכך השפעות והשלכות על המשפחה כולה. על אחת כמה וכמה כשמדובר במחלה מורכבת ופרוגרסיבית כמו A-T.

טוני אנגלמן, עובדת סוציאלית המלווה את משפחות העמותה, מנחה צוותים טיפוליים, ומהווה קשר בינם לבין המשפחות השונות, מסבירה כי כשמדובר במחלה נדירה ההתמודדות של המשפחות קשה שבעתיים. על פי רוב, עם קבלת האבחון התחושות הראשונות שאופפות את המשפחות הן פחד, אי ודאות גדולה ובלבול ואליהן מצטרפות גם תחושות של בדידות וחשש מהלא נודע.

השירות הסוציאלי הוקם במטרה לסייע למשפחות בהתמודדות מיטיבה עם המחלה עד כמה שניתן והשלכותיה על תחומי החיים השונים.

מלבד הטיפול האינטנסיבי בילד החולה בA-T-   המשפחה עוברת גם שינוי פנימי והשירות הסוציאלי נמצא שם עבורה גם בליווי בפן הרגשי.

בהיבט האישי, ההורה מתמודד עם הווה שהוא אינו מכיר, חששות מהעתיד הקרוב והרחוק. ובני הזוג ניצבים מול התמודדות חדשה בחלוקת המשאבים והנטל.

ברמה המשפחתית האחים והאחיות זקוקים גם הם למענה ותשומת לב וההתמודדות עם הסביבה כאח לילד עם מחלה קשה.

הליווי של השירות הסוציאלי למשפחות כולל, בין היתר: שיחות עם ההורים, ליווי תהליכים רגשיים ברמה האישית, הזוגית והמשפחתית המסייעים למשפחה לזהות את הכוחות הייחודיים שלה לצד האתגרים.

תחושת הבדידות מאפיינת משפחות שאחד מילדיה חולה במחלה נדירה. לרוב, היא אינה מכירה משפחות נוספות שמתמודדות עם סיפור חיים דומה. בשרות הסוציאלי פועלים לחיבור בין משפחות על מנת לייצר קבוצת שווים, קבוצה המאפשרת מרחב בטוח בו אפשר לשוחח בפתיחות , לקבל אישור לתחושות, מקום לפרוק בו את הדאגה ולקבל חיזוקים, עצות ותובנות להמשך.

העמותה בסיוע של השירות הסוציאלי מקיימת ימי כיף, בהם נפגשות המשפחות לפעילויות משותפות ומאפשרות למשתתפים לחלוק זה בעולמו של השני ולייצר קשרים משמעותיים.

היבט אחר בו השירות הסוציאלי נותן מענה הוא סיוע בהתאמת סביבת המגורים לצרכים המשתנים של הילד החולה. בעזרת אביזרים ייעודיים והנגשת הבית יוכל הילד לתפקד בצורה המיטבית כדי לאפשר מקסימום עצמאות ואיכות חיים.

השרות הסוציאלי מסייע למשפחות במיצוי זכויותיהם באמצעות תמיכה וליווי מול גורמים בקהילה כגון משרדי ממשלה, מוסדות וגופים איתם יש להן אינטראקציה סביב ההתמודדות עם המחלה.

בנוסף, השירות מרכז את ימי העיון לצוותי הפיזיותרפיה המטפלים באופן אינטנסיבי בילדים, בה הם גם מעלים קשיים והתלבטויות כדי לקבל כלים טובים יותר להתמודדות.

השירות הסוציאלי הוא חלק אינטגרלי במעטפת הטיפולית המקיפה את המטופלים ובני המשפחות שלהם. ההיכרות האישית עם כל אחת מהמשפחות, הבנה של הצרכים המיוחדים שלהן ומתן סיוע וליווי הם המהות של הפעילות של השירות הניתן על ידינו.

אנחנו יודעים עד כמה ההתמודדות היומיות מאתגרת, לכן אנחנו כאן עבורכם לשיחה אישית, פגישה, התייעצות בטלפון, ליווי במרפאה וגם מול גורמים נוספים בקהילה.

 

מיצוי זכויות דרך הביטוח הלאומי

קישור לאתר הביטוח הלאומי

• גמלת ילד נכה: ילד בן 3 ועד 18 שנה התלוי בעזרת הזולת יותר מילד בן גילו בביצוע פעולות היום- יום (ניידות בתוך הבית, הלבשה, רחצה, אכילה והיגיינה אישית). הערכה נעשית על פי מבחן תפקוד.
• ילד חולה A-T הנזקק לטיפול קבוע תוך ורידי באימונוגלובולינים IVIG , זכאי לגמלה מלאה בכל גיל (ללא מבחן תפקוד). הגשת הבקשה- דרך הביטוח הלאומי בטופס: גמלת ילד נכה
• גמלת ניידות: גמלה הניתנת לילד המוגבל בניידות באופן שונה מבני גילו. הערכה נעשית על פי מבחן תפקוד. הקצבה משולמת למוגבל בניידות כהשתתפות בהוצאות הניידות שלו. הגשת הבקשה- דרך הביטוח הלאומי בטופס- בקשה לבדיקה רפואית לקביעת מוגבלות בניידות.
• רכב : ילד נכה הזכאי לגמלת ניידות, או שוועדה רפואית קבעה כי הוא זקוק לכסא גלגלים ומשתמש בו – ניתן להגיש עבורו בקשה לסיוע ברכישת רכב מיוחד/ אביזרי רכב מיוחדים. הגשת הבקשה נעשית דרך הביטוח הלאומי בטופס : תביעה להטבות על פי הסכם ניידות.
• גמלת נכות כללית: בוגר – מעל גיל 18, אשר כתוצאה מליקוי גופני תלוי במידה רבה מאוד בעזרת הזולת, בביצוע פעולות היומיום (ניידות בתוך הבית, הלבשה, רחצה, אכילה והיגיינה אישית). הערכה נעשית על פי מבחן תפקוד ומבחן כושר השתכרות. הגשת הבקשה נעשית דרך הביטוח הלאומי בטופס : גמלת נכות כללית.
• גמלת שירותים מיוחדים: נכה שנקבעה לו נכות רפואית של 75% ומעלה יהיה זכאי לקצבה לשירותים מיוחדים, בתנאי שהוא נזקק לעזרה רבה של הזולת, בביצוע פעולות היומיום (ניידות בתוך הבית, הלבשה, רחצה, אכילה והיגיינה אישית) ברוב שעות היממה. הגשת הבקשה נעשית דרך הביטוח הלאומי בטופס : תביעה לשירותים מיוחדים למי שמקבל קצבת נכות.
• שיקום – א- בוגר (מעל גיל 18), אשר נקבעה לו נכות רפואית של 20% לפחות יהיה זכאי לשיקום מקצועי (הכשרה מקצועית מתאימה), בתנאי שהוא נמצא מסוגל להשתתף בתהליך השיקום ויהיה מסוגל להשתלב אח”כ כעובד רגיל בשוק העבודה הפתוח. – פניה דרך אגף השיקום בביטוח הלאומי.

מיצוי זכויות דרך משרדים ממשלתיים נוספים:

• שיקום-ב- בוגרים בעלי נכות פיזית קשה, שאינם מסוגלים להשתלב בשוק העבודה הפתוח, יכולים להשתלב בפרויקטים שונים, ( כגון: קבוצות חברתיות, תעסוקה נתמכת, תעסוקה מוגנת ועוד..) שמופעלים באמצעות שיתוף פעולה של משרד הרווחה , הביטוח הלאומי , ועוד.. הפניה נעשית באמצעות לשכות רווחה אזוריות.
  למידע נוסף – לחץ כאן >>
• סיעוד (עובד זר- ): הורים לילד בעל נכות קשה, זכאי ל- 100% גמלת ילד נכה והנזקק במידה רבה מאוד לעזרת הזולת, רשאים להגיש בקשה להעסקת עובד זר. הוראות לדרכי פניה ניתן למצוא- בטפסים של משרד התעשייה ומסחר. קישור לטופס – לחץ כאן >>

הנחות בתשלומי מיסים:

• הנחה בתשלומי ארנונה: ההנחה נקבעת על ידי “ועדה לתשלומי ארנונה” ברשות המקומית. הורים לילדים הזכאים לגמלת ילד נכה זכאים להנחה. הפניה נעשית דרך הרשות המקומית.
• נקודות זיכוי והחזרים ממס הכנסה ניתן לקבל ממס הכנסה 2 נקודות זיכוי להורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים- שמשמעותם הפחתה בסכום המס. – פניה- באמצעות לשכות אזוריות של מס הכנסה.
• תו חנייה לנכה: מאפשר לחנות במקומות השמורים לנכים- זכאי- ילד שקבע באמצעות רופא כי הוא מוגבל בהליכה וזקוק לכיסא גלגלים על מנת להתנייד. הפניה נעשית באמצעות משרד הבריאות / משרד התחבורה.

מיצוי זכויות במשרד הבריאות:

• הפנייה נעשית באמצעות משרד הבריאות- היחידה למחלות ממושכות ושיקום- בלשכת הבריאות האזורית.
• קישור לאתר משרד הבריאות: https://www.health.gov.il/ (באתר ניתן למצוא הסברים ופרטי קשר על פי לשכת הבריאות הקרובה לאזור מגוריכם).
• רכישת אביזרי שיקום : חוק ביטוח בריאות ממלכתי קובע סל שירותי בריאות הכולל אביזרי שיקום וניידות במימון חלקי של משרד הבריאות באמצעות לשכות בריאות אזוריות.
• -מומלץ לעבור הערכה לטכנולוגיות שיקומיות מסייעות (אביזרי שיקום ) ביחידה לטכנולוגיות שיקומיות מסייעות- במרפאה הארצית לחולי A-T אצל גב’ אפרת שנהוד וצוות המרפאה- להם ניסיון והיכרות עם הצרכים הייחודיים של חולי ה- A-T.
• אביזרים הכלולים: הליכון, טיולון, כסא גלגלים, סדים ועוד..
• התאמת הבית : הורים לילדים אשר תנועתם ו/או תפקודם מוגבלים עקב מחלה ו/או פגיעה במערכת המוטורית, זכאים לסיוע לצורך מימון שינויים או שיפוצים פנימיים וחיצוניים בדירה, החיוניים לתפקוד וניידות הילד אל הדירה ובדרכי הגישה לדירה.

חינוך – גילאי 3 עד 21 שנים:
ניתן למצוא את כל החוקים והתקנות לגבי חוקי החינוך באתר משרד החינוך בתוך חוזרי מנכ”ל הרלוונטיים.
קישור לאתר משרד החינוך- https://cms.education.gov.il/EducationCMS/Units/Owl/Hebrew/Nehalim/Hozrim/HozreyMankal.htm
ההמלצה להשמת הילד במערכת החינוך, מבוססת על בדיקה רפואית והמלצה של נוירולוגית ילדים בכירה- מנהלת המרפאה הארצית לחולי A-T.

• חוק חינוך בשילוב : חוק חינוך מיוחד מאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במסגרת חינוך רגילה בעזרת תוספת שעות הוראה וסיוע. יכולתו של הילד להשתלב בחינוך הרגיל נקבעת על ידי ועדת השילוב של בית הספר . סוגי תמיכה נפוצים: תמיכה מסוג תגבור הוראה ולימוד, תמיכה מסוג התאמות ותמיכה מסוג ליווי של סייעת. פניה באמצעות מוסד החינוך בו לומד הילד/ מחלקת חינוך ברשות המקומית/ מתי”א מקומית.
• חוק חינוך מיוחד: החלטה על השמה במסגרת חינוך מיוחד נעשית על ידי ועדת השמה ברשות המקומית. שיבוץ במסגרת המתאימה נעשה על ידי ועדת שיבוץ מיוחדת ברשות המקומית.
• הסעות למסגרת חינוכית : תלמידים הלומדים במסגרות החינוך המיוחד זכאים להסעה אל מוסד החינוך ובחזרה. תלמידים הלומדים במסגרת חינוך רגיל תחת חוק חינוך בשילוב וקיים אישור רפואי כי התלמיד אינו יכול להגיע למוסד החינוך בכוחות עצמו – יהיה זכאי להסעה. האחריות על הסעת הילדים הנכים הינה על הרשות המקומית שמחוייבת להסיעם על פי חוזר מנכ”ל משרד החינוך.
• קישור לחוזר המנכ”ל הרלוונטי- https://cms.education.gov.il/educationcms/applications/mankal/arc/sd10ak3_3_4.htm

תלל”ים: תמיכה לימודית הניתנת לילדים המרותקים לבתיהם לתקופה ממושכת עקב מחלה (היעדרות ממסגרת חינוך משך של מעל 50% ממערכת הלימודים). – פניה לארגון תלל”ים – דרך בית החולים, בית הספר, מחלקת החינוך ברשות המקומית- או ישירות לארגון תלל”ים באמצעות טופס מיוחד.
קישור לאתר תלל”ים- https://www.tlalim.co.il/index.asp –