מחלת ה- A-T הינה מחלה רב מערכתית מורכבת, המשפיעה על תחומים רבים בחיי הילד החולה ומשפחתו. ההתמודדות עם מורכבות המחלה, בשלביה השונים עלולה להיות מלחיצה וקשה עבור הילדים ומשפחות החולים. רוב המשפחות מסתגלות היטב לקשיים, אך לעיתים סיוע או ייעוץ של גורם חיצוני, יכול לסייע למשפחה בפתרון בעיות שונות. מומלץ לפנות סיוע חיצוני של אנשי מקצוע )יועצת בית ספר, עובד סוציאלי בסניף קופת החולים, במכון להתפתחות הילד וכו..(, בפרט בזמני מעבר, כאשר מתרחשים שינויים במשפחה או כאשר חלה הידרדרות כלשהי במצבו של הילד. סיוע חיצוני יכול לעזור בהתארגנות והסתגלות מוצלחת יותר לשינויים ומאפשר בניית אסטרטגיות התמודדות חיוביות לכל בני המשפחה, להורים, לאחים ולילד חולה ה- .A-T
חולי A-T ומשפחתם מתמודדים עם שינויים שונים בעקבות המחלה. כאשר המשפחה מסתגלת לשינויים, עלולות להופיע בעיות שונות כמו: התמודדות עם האבחנה, התמודדות עם אובדן היכולות והסתגלות לאורך חיים בהתאם, השלכות המחלה וצפי לעתיד. התמודדות עם דאגות אלו בצורה פתוחה, תקל על ההסתגלות לשינויים אלו. חשוב לאסוף את כל המידע הנכון בנוגע למחלה וכן לתהליכים ההתפתחותיים שעובר הילד באותו זמן. כך, יהיה אפשר להבין את המתרחש בצורה מלאה יותר וכן להכין את התשובות לשאלותיו של הילד, בהתאם ליכולת ההבנה שלו באותו גיל.
לילד קטן חשיבה קונקרטית והוא זקוק להסבר אחר מאשר ילד גדול. בנוסף, ילדים בשלבי התפתחות שונים מבקשים לדעת דברים שונים. חשוב לאפשר לילד לשאול שאלות, לאפשר לו להבין יותר טוב את השינויים שעוברים עליו, אך כדאי לעשות זאת בהתאם ליכולתו של הילד להבין, מבלי להיכנס לפרשנויות שהוא יתקשה להבין. לדוגמא,(1) השלכות ארוכות הטווח של המחלה, מדאיגות קרוב לודאי את ההורים הרבה יותר מאשר את הילד הצעיר. כאשר הילד אולי מודאג הרבה יותר ממסוגלותו לבצע משימה זו או אחרת בהצלחה. או כשלא מאפשרים לו להשתתף בפעילות מסוימת יחד עם חבריו. הניסיון עם ילדים חולי A-T מראה שהילדים שמחים ומעריכים מאוד שינויים לטובה, למשל כאשר עזרים טכנולוגיים מאפשרים להם לבצע משימות שונות בהצלחה רבה יותר ובקלות רבה יותר. גם ההורים יכולים ליהנות מהצלחות מידיות בנוסף לדאגות לתווך הרחוק. הילד הקטן חולה ה- A-T מתמודד עם קשיים שונים ועליו להסתגל לשינויים שעוברים עליו. הקושי העיקרי אצל הילד הקטן הוא ההתמודדות עם תחושת השונות מחברים בני גילו. אולי הוא מתקשה בהליכה, זקוק לעזרת הזולת או משתמש באביזרי ניידות, וכבר אינו יכול להשתתף בכל הפעילויות של בני גילו. אולם כאשר הילד קטן, יתכן שלעיתים הוא יתקשה לזהות או לבטא את רגשותיו. עם הזמן הוא חווה אובדן של יכולות מסוימות, אובדן של עצמאות, תחושת השונות, היכולת להיות בקצב התפתחותי זהה לבני גילו. התמודדות עם שינויים אלו יכולה להיות מתסכלת בשביל הילד ולהשפיע על הערכתו העצמית. יתכן שהילד ירגיש חוסר אונים, שעלול להוביל לתחושה של חוסר מוטיבציה או דיכאון.
חשוב מאוד לאפשר לילד תחושת שליטה על הסביבה שלו. כלומר לתת לילד הזדמנויות לעשות בחירות, לקחת חלק פעיל בחיי היומיום שלו. כדאי לאפשר לילד להיות יצירתי לתכנן יחד איתו ולאפשר לו לקבוע. אפילו אם מדובר בהזדמנויות מיוחדות שההורים יוצרים עבור הילד שיוכל לקחת חלק פעיל בחלקים שונים בחייו. בתקופות של שינויים, של הסתגלות לאובדן יכולות מומלץ להתייעץ עם אנשי מקצוע החינוך והטיפול )מחנכים, פסיכולוגים התפתחותיים וכו..(. יחד עם איש המקצוע אפשר לבנות אסטרטגיות שונות על מנת להעצים את תחושת השליטה של הילד על חייו, להגביר את תחושת הערכה העצמית והמוטיבציה שלו.
פעילות חברתית
לפעילות חברתית תפקיד חשוב באיכות חייו והסתגלותו הרגשית של הילד. יחסי חברות טובים עם ילדים בני גילו מאפשרים תחושה חיובית, מעודדים, מעלים את המוטיבציה, מהווים הסחת דעת מבעיות אחרות. יחסי חברות טובים יכולים להגביר את הביטחון העצמי וההערכה העצמית של הילד ובאופן כללי להשפיע לטובה על איכות חייו. אולם, ילד חולה A-T עלול להיתקל בבעיות שונות ביחסיו עם חברים בני גילו. אולי יהיה לו קושי בתקשורת, כלומר לחבריו יהיה קשה להבין מה בדיוק הוא אומר. יתכן והילד מזוהה כשונה ומבודד מפעילויות חברתיות שונות. (1), הורים מדווחים שהילדים הופכים למתוסכלים ומרגישים ”בחוץ”, כיוון שכבר אינם יכולים לעסוק בפעילויות מסוימות משותפות יחד עם בני גילם כמו ספורט. הילדים עלולים לפתח סימני לחץ או דיכאון, ערעור בהערכה עצמית.
לכן, חשוב לסייע לילד לרכוש קשרים חברתיים, בפרט, בנוסף למסגרת בית הספר. חשוב לסייע לילד לבנות מערכות יחסים חברתיות חיוביות כבר מגיל צעיר מאוד, כך הילד ילמד מיומנויות חברתיות בסיסיות שיסייעו לו בהמשך החיים ביחסים בין חברים. בהמשך, כאשר הילד גדל, ילדים בני גילו בדרך כלל ישתתפו בפעילויות שונות שהוא אינו יכול להשתתף בהן. בשלב זה חשוב לסייע לילד לפתח תחומי עניין אחרים וכן לסייע לו להשתלב במעגלים חברתיים נוספים. למשל; השתתפות בפעילויות לילדים מיוחדים אחרים, כמו מועדוניות שיקומיות, מועדוניות של אלי”ן או חוגים בבית הגלגלים למשל. כך יוכל הילד למצוא תחום עניין חדש, להשתלב בחברת ילדים בני גילו וכן להרגיש שייך. להרגיש חלק מאותה קבוצת ילדים, כיוון שמדובר במסגרות מותאמות לילדים עם יכולות דומות לשלו ומוגבלויות דומות לשלו. כך הילד יוכל לחוות הצלחה חיובית, ליהנות מקשרים חברתיים חדשים, הערכתו העצמית, המוטיבציה שלו ואיכות חייו יעלו.
בנוסף – היום עם פיתוח טכנולוגיות ממוחשבות ואביזרי מחשב שונים, הילד יכול להשתתף בפעילות מהנה ואהובה עליו ועל בני גילו באמצעות משחק מחשב משותף. כאשר על המחשב ילד חולה A-T יכול ליהנות מפעילות משותפת יחד עם חברים בני גילו. לכן חשוב ליצור במידת האפשר הזדמנויות כאלה של פעילות משחק מחשב משותפת. כמו כן בעזרת המחשב יוכל ילד חולה A-T להתחבר לתחביבים חדשים כמו התכתבות במייל עם חברים, משחקי חשיבה במחשב, עיצוב, כתיבה ועוד..
ג’אנה פרץ אוחיון – עובדת סוציאלית
מתוך – (1)- Rev.( 2008) Jane C. Kunze – Kennedy Krieger Institute- https://www.communityatcp. org/Page.aspx?pid=1305