עמי הוא בחור בן 19. עמי לומד בבית ספר של חינוך מיוחד לבעלי מוגבלות פיזית וקוגניציה תקינה. מה הדבר הראשון שאפשר לומר על עמי? שהוא אוהד שרוף של קבוצת ‘מכבי חיפה ‘ בכדורגל כמובן!! אבל עמי אומר שהוא אוהב לצפות בכדורגל יפה של כל הקבוצות. פרט לצפייה בספורט עמי גם אוהב מאוד לעסוק בספורט, הוא מתאמן במרכז ספיבק לספורט נכים ואף משתתף בתחרויות שונות!! עמי מקפיד להתאמן גם בבית, לעמוד כל יום בעמידון ולרכב על האופניים המיוחדים.
עמי אוהב לעשות פעילויות במחשב- לשחק משחקים שונים ולשמוע מוסיקה דרך המחשב. גם בעתיד עמי אומר- שהיה רוצה לעסוק בפעילות שתכלול מוסיקה ומחשב. לעמי יש חיות מחמד שונות בבית- והכלב רוני הוא אחד מחבריו הטובים. תמיד יושב לרגליו של עמי כאשר עמי עובד על המחשב.
אביו של עמי לאון מספר…: עמי נולד כתינוק רגיל ובגיל שנתיים החלו סימנים ראשונים של בעיות קואורדינציה ושיווי משקל שהחמירו עם הזמן. בגיל שלוש החל עמי ליפול לעיתים קרובות ולהיפגע. כשהיה בן ארבע הבחינו הוריו בכלי דם מורחבים בעיניו, המכונים בשפה הרפואית –טלאנגיקטסיות. לאחר שלוש שנים של בדיקות ובירורים נשלח עמי לבדיקות גנטיות שקבעו חד משמעית: עמי סובל מאטקסיה- טלאנגיקטסיה.
לאון: “המידע שקיבלנו מהרופאים לא היה אלא בטקסט רפואי, המתאר את תסמיני המחלה, שניתן לנו הביתה לקריאה. לי ולאשתי יש תואר ראשון ברפואה, עובדה אשר אפשרה לנו להבין כל מילה ומילה. הטקסט נראה כמו גזר דין: בתחילה היינו המומים ושקענו בדיכאון.. אולם ,במשך השנים פגשתי משפחות אמיצות, נוספות עם ילדים החולים במחלה. לכל הילדים היו מאפיינים דומים: הם חכמים מאוד, מתוקים ולכולם קשיים מוטוריים רבים. לשמחתי הכרתי גם חבר נוסף לצרה, בראד מרגוס, מארה”ב, ששניים מילדיו חולים ב –A-T. בראד עושה כל שביכולתו להציל את ילדיו, ואף הקים לפני מספר שנים עמותה לילדים החולים במחלה. אני החלטתי לפעול בדרך דומה ולנסות לעשות הכל כדי למען ילדינו כאן בארץ. לכן יחד עם הורים נוספים פעלתי להקמת העמותה למאבק במחלת ה-A-T כאן בישראל.