ערב טוב
מסע לעולם אחר…
בפלנטה הקרויה A-T , אטקסיה טאלנגיקטאסיה,
החוקים משתנים והכללים מתעוותים.
הביולוגיה, הכימיה, הפיסיקה, משתוללים.
האופק מתקצר ומתקדר מהר, אך השמים רחוקים.
“צרבלום”, לא חייזר אלא המוחון הקטן אצל האדם,
(לכל אחד מאתנו כזה, תיזכרו אותו….) האחראי על
השליטה והבקרה של תפקוד השרירים,
ייצא מאיזון תרתי משמע, ישתבש, ויגרום לאיבוד שיווי המשקל ואובדן תפקוד מוטורי נרחב.
כרומוזום מס’ 11, (גם הוא משלנו) יפסיק לקודד חלבון חשוב
ורצף גנטי תקין לא יישמר, דבר אשר יוביל לפגיעה חמורה
במערכת החיסונית, למחלות זיהומיות ונשימתיות קשות
וחשיפה מוגברת לשכיחות מחלות ממאירות.
הנקלע לעולם זה יאבד לנו בתוך עשור עד שלושה.
המוח “הרגיל” (במרכאות) יישאר כשיר וטוב ואף מצוין
ויצטרך לעכל את הבלתי מובן ולהשלים עם הבלתי נתפס.
את ההלכות על הלוקה במחלה ועל המשפחה
לא יבין זר, גם לא המוח הטוב שלנו.
עד כאן הסיפור הרע.
כי הפלנטה אינה מצויה בשמים רחוקים
והעולם האחר לא רחוק מכאן.
לא שרף ולא מלאך יעזור,
אלא אנשים, מתנדבים וחברות, התומכים, תורמים ועוזרים
לילדים…ולצעירים… הלוחמים ב A-T .
לרבים הנמצאים כאן באולם זוהי זכות לעזור ולכולכם,
בערב זה, זו הזדמנות להיות שותפים לעניין.
על מנת להביא דברים בשם אומרם ועושיהם ולהציג את הפנים מאחורי השמות, הינה החלק הטוב..
כעד וכשליח נאמן.
אז את אורלי, אתם כבר מכירים,
יחד עם לאון וויסביין אף הוא אב לבן הלוקה במחלה,
ייסדו בשנת 1999 את העמותה למאבק במחלה הA-T
למען כל החולים במחלה, משפחותיהם ואוכלוסיית הסיכון למחלה.
מפעל חיים !….
אורלי אישה יחודית, מרשימה ומעוררת השראה,
כשאורלי מבקשת , אני לא מסרב…. עוד מעט גם אתם…
כך אני מקווה.
כשמישהוא מחברי או מעמיתי לעבודה מעלה טענות
שקשה לו ..אני ממליץ לו על קורס קצר בתורת הקושי אצל אורלי.
ב2004 הקימה העמותה בניהולה של אורלי מרפאה ארצית
לחולי A-Tבבית החולים לילדים ע”ש ספרא בתל השומר,
אשר אושרה רשמית ככזאת ע”י משרד הבריאות ב2006.
המרפאה הארצית לחולי A-T מספקת לחולים ובני משפחותיהם סיוע כוללני בתחום הרפואי, הפרא-רפואי והנפשי.
הצוות המקצועי מיומן וכולל מומחים בתחומי הניורולוגיה,
אימונולוגיה, ריאות, אונקולוגיה, שיקום ועוד.
מגוון הטיפולים והשירותים במרפאה מאפשר מענה לרבים מצרכי החולים.
המרפאה מתופעלת ע”י עובדת סוציאלית, דפנה טנא טוויזר
ונאוה גת מזכירת המרפאה, אשר מנתבות את הפעילות
והטיפולים במרפאות השונות, דואגות לחולים ומוודאות את
ביצוע התוכנית הטיפולית לכל חולה במסירות ובמאור פנים.
המרפאה הארצית זוכה לגיבוי, סיוע ותמיכה של פרופ’ אשר ברזילי, מנהל ביה”ח לילדים ע”ש ספרא.
פרופ’ ברזילי נמצא בקשר הדוק עם העמותה
ויחד עם כל צוות הרופאים, הם עושים רבות למתן מענה מיוחד לצרכי המרפאה ולקשת התופעות להן חשופים החולים.
משמעות ההיבטים הנשימתיים והריאתיים לחולי A-T קריטית
לתוחלת חייהם.
במהלך השנים, על מנת לשפר ולייעל את פעילות המרפאה,
הוחלט כי זו תתפקד בחסות היחידה לריאות.
בתור כך זכתה המרפאה להיכלל במסגרת ניהולו
של פרופ’ אורי אפרתי, מנהל היחידה למחלות ריאה,
מומחה למחלות ילדים ומומחה למחלות ריאה.
יחד עם ד”ר יפעת סרוק, מומחית לרפאות ילדים,
כמנהלת המרפאה ועם צוות רופאות, רופאים, אחים
ואחיות שקצרה היריעה מלהזכיר את כולם, הם מבצעים
את כל התהליכים לשיפור ועזרה בתפקוד הריאות והנשימה כטיפולים מצילי חיים עבור חולי A-T.
אנחנו מודים לכם על הירתמותכם היחודית.
אחד ממאמציי והישגי העמותה המהותיים הוא הגברת המודעות בקרב אוכלוסיות סיכון.
בדיקת דם לזיהוי נשאות לגן הפגום ובדיקת מי שפיר בהריון
הם מרכיב קריטי בר השגה להוצאת מחלה זו מהלקסיקון.
כיום משולבים במאמץ זה גורמים רבים ומגוונים.
העמותה מסייעת ככל יכולתה גם אם במידה צנועה למחקר
לגורמי המחלה, ניטורה ואפשרויות הריפוי שלצערנו עדיין
רחוקות ממימוש.
על אף הגדרת המחלה כיתומה משום נדירותה ומורכבותה,
המרפאה הארצית למחלת ה A-Tמאתגרת הגדרה זו
לא מעט, כמעט כ”הורים מאמצים”, בהיותה ייחודית ומובילה בקנה מידה בינלאומי.
נמצאים בה רופאים בכירים וטובים המקדישים בפעילותם
התמחות והתמקצעות בהיבטי מחלת ה A-T באופן מיוחד.
ביניהם :
ד”ר אנדריאה ניסנקורן,
רופאה בכירה לניורולוגיה של הילד.
פרופ’ רז סומך,
מומחה ברפואת ילדים ומומחה באימונולוגיה קלינית.
ד”ר אבישי להד,
רופא בכיר לגסטרואנטרולוגיה לילדים.
ועוד מגיעה תודה והערכה לרבים וחשובים !
אך על אף כל המאמצים, נותרו החולים,
המצפים עדיין שנהיה יותר טובים.
וכמו רבים אחרים, גם קינן
זהו קינן, הוא בן 19, קינן נולד במג’דל שאמס’
הוא אוהב לשחק משחקי מחשב והחלום של קינן הוא לנהוג ברכב
מין חלום מופרע שכזה….הוא לא חושב על הסיכון העצום של נהיגה ברכב.
הוא בהחלט חושב על הקשיים איתם הוא מתמודד.
עבור קינן ורבים אחרים אנחנו מבקשים לעשות ניסוי קטן,
ניסוי מחוץ לכותלי בית החולים…ולא… לא כואב.
הניסיון יבדוק בפשטות תוך מספר דקות כיצד המוח הטוב שלנו יפעיל את “צרבלום”…זוכרים ?!…המוחון הקטן
שיפקוד להושיט את ידינו
לעולם הקטן והנייד שנמצא בכיסינו.
אז הינה אפשר להוציא את הנייד,
אני בטוח שיש כאלו שעדיין לא נפרדו ממנו ואלה שכבר התגעגעו, זו הזדמנות.
מיד תווכחו איך היד שלכם יכולה לגעת בכוכב אחר.
בנייד תוכלו בקלות להגיע לאתר עיגול לטובה,
עיגול לטובה הוא עיגול קטן המביא לשינוי גדול.
בעוד אתם תורמים אספר לכם שטיפול פיזיותרפיה נשימתי לכ20 טיפולים בחודש עולה כ 3300 ש”ח, כ 40,000 ש”ח לשנה.
כיום, הטיפול אינו מוכר בסל הבריאות והעמותה מתקצבת טיפולים אלו באופן נכבד, חולה בA-T נזקק לטיפולים יום יומיים.
באולם הערב כ1000 אורחים, ממוצע של תשלום חודשי מסתכם בסך של כ 4 ש”ח בלבד לכרטיס אשראי, כך ש4000 ש”ח לחודש 48,000 ש”ח לשנה, פחות אלו שתרמו בעבודה… ואלו שתרמו בבית… ועוד וכו…. יביא לידי כך, שהערב, בעיגול לטובה ע”י כל אחת ואחד אתם מצילים נפש אחת למשך שנה אחת או טיפול שבועי אחד נוסף לכעשרים חולים.
אפשר לשלוח סמס ולשתף….אפשר לעשות סלפי…. העיקר לעשות !
בזמן שאתם משלימים את העיגול לטובה..לחץ כאן לפתיחת הקישור
בשם כל עמיתי וחברי לעמותה אנו מבקשים להודות לכם, לגופים, ולחברות התורמות.
תודה מיוחדת לחברת אפריקה ישראל וחברת מדיסון
תודה לחברת סקאי מפיקיי האירועים של העמותה.
בשנים האחרונות מעבר לגיוס כספים ומשאבים לצרכי העמותה, מטפחת העמותה מסורת של התנדבות ועזרה ועשיה למען הזולת.
על כך אנו מבקשים להעניק הערב אות הוקרה והערכה
אבקש להזמין את אורלי דרור אזוריאל להענקת האות
חברת דלויט ידועה בפעילותה למען המגזר השלישי. דן הלפרן, חבר ועד העמותה ושותף בדלויט, הוא החוליה המקשרת בינינו ובין מתנדבי חברת דלויט. חברת דלויט התברכה בעובדים בעלי מוטיבציה חברתית, הנכונים להושיט יד ולסייע בכל מטלה ובקשת עזרה, במלוא הנכונות והרצון הטוב והם מלווים אותנו בנאמנות לאורך השנים. בין שאר הפעילויות, תוכלו לראותם מאחורי המזנונים בכל אירועי ההתרמה שלנו. אנו מודים ומוקירים את רוח ההתנדבות והסיוע שאנו מקבלים מהם בפעילותינו למען ילדים חולי A-T וקידום מטרות העמותה.
אנחנו מעניקים את אות ההוקרה לנציגים הצעירים, אורי וטלי
ישר כוח
לסיום !
אל תשכחו, המחזמר פשוט לאהוב אותך אולי לא נבחר במקרה, זהו מסר ראוי ומוטו טוב לכל אחד לכל יום ולערב הזה במיוחד. בשירים שישירו כאן עוד מעט כמו… ‘אחכה לך’ ו.. ‘מה איתי.. אתם יכולים בשקט לחשוב גם על קינן, מורן, אוראל ושירן זיכרה לברכה והילדים האחרים.
ובשיר ‘אני ואתה נשנה את העולם’… תחשבו על עצמכם ועל אורלי.
ערב מהנה לכולם, בשורות טובות ובשמחות. תודה רבה.