תורמים, ידידים יקרים, רופאים, משפחות, חברים, שותפים לדרך, מכובדיי,
מעל 25 שנה של תקווה, מאבק והישגים: העמותה למאבק במחלת ה-A-T חוגגת 25 שנות פעילות פורצת דרך!
אני מרגישה זכות גדולה שנפלה בחלקי ליזום, להקים ולהוביל את העמותה מאז שנת 1999, ולראות את הישגיה הרבים. גם בחלומותיי הטובים ביותר לא האמנתי שנגיע כל כך רחוק. אני מודה על הדרך המדהימה שעברנו, ותחושת הכרה עצומה מלווה אותי כלפי רבים כל כך הנמצאים איתנו במאבק הזה יום-יום ושעה-שעה – שכן בלעדיכם, שום דבר לא היה מתקיים.
בראשית דבריי, אני רוצה להודות ולהוקיר את מי שהקים את העמותה וצועד עמנו מתחילת הדרך – מר לאון וייסביין, יו”ר העמותה ואב לילד חולה A-T. לאון – הוא זה שהטווה את הדרך, העמיד לרשותנו משאבים, ויותר מכל נטע בנו את התקווה והכוח לא לשקוע בייאוש ובכאב. בזכותו הגענו עד הלום, ועל כך כולנו, משפחות החולים והילדים, מודים לו מקרב לב.
קשה לדמיין עד כמה יכולה מחלה כזו לערער את עולמו של הורה, עד שנתקלים בה. נסיבות חיי, ולידתו של בני הבכור, אוראל, גילויה של המחלה הנוראה והדרך שאחרי – טרפו את קלפי חיי. הכל השתנה. יצאתי למאבק, עבור אוראל, עבור הילדים האחרים, נגד המחלה. חיי במחיצתו הם הסיבה האמיתית לפעילותי הנמרצת בעמותה. כל בוקר לפני צאתי מהבית אני מתבוננת בו ויודעת את משימותיי לאותו יום, ומבינה את האחריות הרבה המוטלת עליי. אני מודה על קיומו של בני אוראל ועל החיים במחיצתו.
הכירו את הדרך שעברנו: מ”אי אפשר” ל”אי של אפשר”
בתחילת הדרך, בשנת 1999, קראנו לעמותה “A-T הורים להצלת ילדיהם”. חשבנו שתפקידנו הוא רק לתמוך בחולים ובמשפחות, להגביר מודעות ולמצוא דרכי טיפול. אולם, לאחר שנים של פעילות אינטנסיבית והיכרות מעמיקה עם המחלה, הבנו שהמאבק הקשה הזה אינו ענייננו הפרטי בלבד, אלא עניין ציבורי מהמעלה הראשונה. לכן, שינינו את שמה ל”עמותה למאבק במחלת ה-A-T”.
התחלנו בצעדים מהוססים, מול מערכת בריאות שאינה מכירה את המחלה, בסביבה חסרת מודעות, כשהורי החולים נושאים את המשא הכבד ללא תמיכה. היום, ברוך השם, אנו עומדים בפני מציאות שונה עשרות מונים:
- הקמת המרפאה הארצית הרב-תחומית לטיפול ב-A-T: המרפאה, הממומנת ברובה על ידי העמותה בשיתוף עם בית החולים “ספרא לילדים” בתל השומר ומוכרת על ידי משרד הבריאות, כוללת את מיטב הרופאים בתחומי נוירולוגיה, אימונולוגיה, אונקולוגיה, שיקום ועוד.
- סיוע ותמיכה לחולים ולמשפחותיהם: קשר שוטף עם מוסדות ממשלתיים, מימון טיפולים רפואיים ופארא-רפואיים, רכישת אביזרים ופעילויות משותפות.
- הגברת מודעות ומניעה: בזכות פעילות העמותה, המודעות למחלה ולמניעתה הולכת וגוברת דרך פרסומים, רופאים ואירועי הסברה. המחלה נכללת כיום ברשימת הבדיקות הגנטיות המומלצות לזוגות נישאים.
- קידום מחקר: התקדמות משמעותית במחקר המחלה והגן המזוהה הגורם לה.
- קשרים בינלאומיים: שיתוף פעולה עם עמותות ומרפאות מקבילות בחו”ל, לשיתוף ידע וניסיון מצטבר.
- הובלת הקואליציה למחלות נדירות בישראל: כחלק מחזון רחב יותר, אנו גאים להוביל את הקואליציה, המאפשרת לנו להרחיב את השפעתנו ולפעול למען אלפי משפחות נוספות המתמודדות עם מחלות נדירות, לקדם מדיניות ולשפר שירותים.
המשימה טרם הושלמה: חזון לעתיד
בהביטנו אחורה, אנחנו תמיד זוכרים את המטרה המרכזית שהצבנו לעצמנו – להציל את חיי ילדינו – שהדרך להגשמתה עודנה ארוכה. המחלה עדיין חשוכת מרפא, ואנחנו מתפללים כל יום שיימצא במהרה המזור המיוחל.
ובתוך ההמתנה הדרוכה להתקדמות במחקר, אנו נושאים עימנו עוד חזון – שלאורו אנו פועלים, ובו משימות חשובות שעליהן אנו עמלים, ובהן הננו עדיין זקוקים לעזרתכם:
- תמיכה הוליסטית בחולים ובמשפחות: לוודא שכל משפחה תקבל את מלוא התמיכה – כלכלית, רפואית, נפשית וחברתית – מגוף מרכזי, נגיש ותומך, המרכז את הכל עבורם.
- מניעת המחלה והגברת מודעות: הגברת המודעות בקרב הציבור הרחב, רופאים ואוכלוסיות בסיכון, באמצעות הסברה אפקטיבית. אנו רואים בכך משימה רבת משמעות – להגיע למצב שמחלת ה-A-T תהיה מוכרת ככל המחלות הגנטיות האחרות, שכן מניעתה פשוטה וכרוכה בבדיקת דם אחת בלבד!
- ביסוס וקידום המרפאה הארצית: הרחבת הצוות הטיפולי, שיפור איכות הטיפול, הידוק הקשרים עם רופאים אזוריים, הנגשת השירותים לכלל החולים בארץ והפיכת המרפאה למובילה בקנה מידה בינלאומי.
- האצת חקר המחלה: מתן עדיפות ותקציבים נוספים לגורמי מחקר ואקדמיה בארץ, בתיאום עם מאמצי המחקר בעולם.
תודה לכל העוסקים במלאכה
כאן המקום להודות לכמה אנשים יקרים, שללא שיתוף הפעולה, העזרה והתמיכה שלהם, לא היינו מגיעים להישגים מרשימים אלו:
- תודה לפרופ’ יוסי שילה על ההתמדה וההתקדמות המחקרית במרוץ שלנו למציאת התרופה.
- תודה להנהלת בית החולים תל השומר על שיתוף הפעולה לאורך השנים, על התוויית הדרך המשותפת ועל הדרך למימוש החזון.
- תודה לכל צוות המרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים “ספרא לילדים”, אשר עושים ימים ולילות לשיפור איכות חייהם של הילדים ולהארכת תוחלת חייהם.
- ברצוני להזכיר לטובה את איש החזון – פרופ’ פסוול ז”ל, אדם יקר ורופא דגול, אשר תרם כה רבות להתוויית הדרך, ואנו מרגישים מחויבים להמשיך ולפעול לאור חזונו.
- תודה והוקרה מיוחדת לידידי העמותה היקרים, עמודי התווך שלנו, שבזכותם יצרנו “אי של אפשר”. אתם איתנו ועבורנו בכל דרך: בטלפון, במייל, בעצה טובה, בתרומות, באיתור תורמים וקרנות, בדחיפת פרויקטים, בארגון ערבי התרמה, וברתימת ידידים נוספים.
- תודה מיוחדת ונרגשת לאומן, רמי קלינשטיין, אשר מצליח להדהים אותנו בכל פעם מחדש על נתינתו האינסופית, על העזרה בהעלאת המודעות, ברתימת תורמים וידידים לעמותה, בהפקת ערבי התרמה מיוחדים וברתימת אומנים, ובקשר המיוחד עם הילדים החולים.
ישנם עוד הרבה ידידים, תורמים ואנשים יקרים אשר עושים רבות למען מטרות חשובות אלו. לכל אחד ואחת מכם נתונה הערכתנו ותודתנו העמוקה.
אני רוצה להודות לכולכם – בתמיכתכם אתם נותנים לנו את הכוח והתקווה להמשיך ולעשות. אני מעריכה ומוקירה כל אחד ואחת מכם על הצטרפותכם למאבק שלנו על חיי ילדינו.
אתם נותנים לנו את הכוח להפוך את החלומות והתקוות של ילדי A-T למציאות… אתם נותנים לנו את הכוח להפוך את חייהם של הילדים לקלים וארוכים יותר…
תודה לכולכם – שאתם איתנו. הצלחתנו היא מכם ובזכותכם. יש לנו תקווה, ואנחנו מתפללים ומאמינים שהיא תנצח!
בברכה ובהערכה עמוקה,
גב’ אורלי דרור-אזוריאל
אמא של אוראל